Au Burkina Faso, la drépanocytose constitue un problème de santé publique à l’instar d’autres pays d’Afrique subsaharienne. Une étude menée de décembre 2019 à janvier 2020 par le ministère de la Santé avec l’appui financier de la Direction de la coopération internationale de la principauté de Monaco sur la drépanocytose révèle une prévalence de 4,63% dont 54,12% de forme homozygotes SS. Selon l’OMS, la majorité des enfants atteints de la forme la plus sévère (SS) de la maladie meurt avant l’âge de 5 ans souvent d’une infection ou d’une anémie grave ; ceux qui survivent restent vulnérables aux poussées de la maladie et aux complications.

Les participants lors de la conférence publique

Il convient de rappeler que la drépanocytose a des implications sociales, professionnelles et économiques importantes pour le malade et sa famille. Cette situation nécessite une attention particulière et une mobilisation sociale conséquente des décideurs, la société civile, les partenaires techniques et financiers. C’est dans ce contexte que le Comité d’initiative contre la drépanocytose (CID/Burkina) a vu le jour depuis 2006 et mène le combat à travers diverses activités.

Le coordonnateur national du CID, Dramane Banaon

« Nous avons plusieurs fois contribué à améliorer le plateau technique des structures de santé partenaires sur le terrain à travers des équipements, du matériel médical pour que ces structures puissent améliorer leur capacité d’intervention sur le terrain en faveur de la prise en charge de la drépanocytose. Outre cet aspect, nous faisons de l’information sensibilisation notamment les groupes de parole, l’éducation thérapeutique et également d’autres activités telles que la participation dans les émissions radiophoniques et télévisuelles pour informer le grand public. En plus de cela, nous avons mis en place deux centres d’information sur la drépanocytose (...) », a indiqué le coordonnateur national Dramane Banaon.

Au-delà de ces activités, le développement personnel des malades est central. Le 22 juillet 2023, le CID/Burkina a organisé une conférence publique, à Ouagadougou. Cet événement qui a réuni des personnes atteintes de drépanocytose était placé sous le thème « comment découvrir, développer et déployer son plein potentiel pour réussir sa vie socioprofessionnelle en tant que drépanocytose ? ». Selon M. Benaon, la stigmatisation, les préjugés font que le drépanocytaire, le plus souvent, ne fait pas appel à tout son potentiel pour faire face à ces défis.

Chantal Bougma, la conférence du jour

« C’est pour cela que nous avons voulu développer cette thématique nouvelle, au-delà de l’accompagnement psychosocial. Nous voulons booster le potentiel de tout un chacun pour qu’il puisse saisir des opportunités autour de lui et réaliser ses objectifs et ses rêves », a-t-il signifié. Pour exposer sur ce thème, c’est Chantal Bougma, coach professionnel, qui a été sollicité. De son avis, pour réussir sa vie socioprofessionnelle en tant que drépanocytaire, il faut prendre conscience qu’on a besoin de changer, être capable de changer et réaliser que c’est tout avantageux pour soi de changer. En effet, soutient-elle, « quand on a ces trois considérations, on développe sa vision : Quel est le but de ma vie ? Pourquoi j’existe sur terre ? Quelles sont les activités que je peux mener pour réaliser le but de ma vie ? Et enfin quelles sont les valeurs qui vont m’aider à maintenir le cap ? ». A l’issue de cette rencontre, il est attendu des participants qu’ils rendent le changement possible maintenant ; qu’ils quittent la salle avec des résolutions pour planifier la réflexion pour la suite. « On dit qu’il y a seulement 3% dans ce monde qui réfléchissent. Qu’ils soient de ces 3% pour être le changement qu’ils désirent voir pour eux et pour leur monde », a formulé la conférencière.

Hilary Ilboudo a plaidé en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de la drépanocytose

Présente à la conférence publique, Hilary Ilboudo, étudiante en fin de cycle master en énergie renouvelable, drépanocytaire homozygote de type SS, raconte comment ses parents ont découvert sa maladie et les difficultés auxquelles les malades sont confrontés. « Je suis drépanocytaire SS. De retour d’un voyage j’avais du mal à marcher. C’est suite à cela que mes parents ont découvert que j’étais drépanocytaire. J’avais 5 ans à cette époque. Grâce aux suivis que nous faisons continuellement, je peux dire que ça va un peu. Les difficultés que nous rencontrons sont liées à l’apport de certains médicaments aux vaccins mais aussi à l’insertion socioprofessionnelle. Nous avons certaines faiblesses. En fonction des périodes, nous ne sommes pas toujours aptes au travail », a-t-elle témoigné. Avant de lancer un appel aux patients drépanocytaires. « Soyez courageux, car certes nous sommes drépanocytaires mais avons tous des aptitudes. C’est à nous de les développer ». Elle a par ailleurs demandé au ministère de la Santé, de les aider afin qu’ils puissent acquérir certains vaccins et médicaments indispensables qui contribuent à les maintenir en bonne santé.

Aïssata Laure G. Sidibé
Lefaso.net