Si au plan international, la 5e édition de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme est célébrée sous le thème « Toujours aussi fort » pour reconnaître, célébrer et encourager la force des personnes vivant avec l’albinisme, au Burkina Faso, la célébration est placée sous l’angle de la problématique de la prise en charge sanitaire de l’albinisme. Et ce, pour interpeller l’État, à travers le ministère de la Santé, sur la nécessité de faire de l’albinisme une question de santé publique.

Les personnes atteintes d’albinisme sont en effet confrontées à deux problèmes majeurs de santé que sont la déficience oculaire et le cancer de la peau. La déficience visuelle est d’ailleurs l’une des causes de la déperdition scolaire et de la non-scolarisation chez les enfants atteints d’albinisme.

Le cancer de la peau, lui, fait des morts au sein des personnes atteintes d’albinisme. Selon les statistiques de l’Association burkinabè pour l’inclusion des personnes albinos (ABIPA), de 2006 à 2018, 14 personnes sont décédées du cancer de la peau. Les crèmes de protection solaire étant très coûteux, elles ne sont pas nombreuses, les personnes albinos pouvant se les offrir. Pourtant, l’exposition au soleil a des conséquences graves sur leur peau fragile.

Outre les problèmes de santé, les personnes albinos sont aux prises avec la stigmatisation, la peur, l’intimidation, le rejet, l’isolement, l’absence de vie sociale, l’exclusion. Ce qui, de toute évidence, a une incidence sur leur épanouissement.

La célébration de cette 5e Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme a donc été l’occasion pour l’ABIPA de faire le plaidoyer auprès du gouvernement pour la prise de certaines mesures en faveur des albinos. Il s’agit notamment d’initier la fabrication locale de produits solaires avec des personnes atteintes d’albinisme et d’autres déficiences ou procéder à un aménagement de leurs taxes à l’importation, afin de les rendre plus accessibles ; de fournir des conseils et de la formation aux professionnels de la santé sur l’albinisme et les mesures de protection. L’association appelle également à mettre les produits de protection solaire sur la liste des médicaments essentiels et à soutenir la recherche, y compris les enquêtes sur les ménages, et les études épidémiologiques sur l’albinisme, afin de recueillir les données nécessaires pour élaborer des politiques de santé publique qui prennent en compte le phénomène.

Selon Fabéré Sanon, président de l’ABIPA, grâce au travail mené par l’Association depuis sa création en 1999, des avancées dans l’inclusion des personnes albinos et dans leur prise en charge sanitaire sont à noter, même si de nombreux défis reste encore à relever. C’est pourquoi, il lance un appel à toutes les couches de la société à inclure les albinos dans les activités des communautés en prenant en compte leurs besoins.

Un message qui n’est pas tombé dans l’oreille d’un sourd, à en croire Dr Bernard Ilboudo, chargé de mission, représentant la ministre de la Santé, marraine de la cérémonie. Il a en effet rassuré l’ABIPA que la Politique nationale de santé intègre, dans ses priorités, la lutte contre les maladies non-transmissibles dont les cancers.

« Les stratégies nationales de lutte contre la maladie prennent en compte l’albinisme dont sont victimes nombreux de nos compatriotes », a-t-il indiqué. Et d’ajouter qu’« il faut qu’en perspective, un travail d’investigation soit davantage fait au niveau du ministère de la Santé, au sein des ménages, pour mieux cerner tous les contours des questions de santé liées à l’albinisme, afin de renforcer les stratégies de prévention des complications liées à cet handicap. »

Le Dr Ilboudo n’a pas manqué de saluer le travail de l’ABIPA qui lutte contre les préjugés et stéréotypes sociaux et l’a invitée à persévérer dans la mise en œuvre d’activités qui ont une influence indéniable sur la conscience sociale et sur les personnes albinos.

Justine Bonkoungou
Lefaso.net