- Madame Bassinga née Ilboudo Odile
Mme Bassinga née Ilboudo Odile est séropositive et mère de trois (3) enfants. Elle a découvert sa sérologie VIH en septembre 2001. “Je suis infectée et je vis avec le VIH”, affirme-t-elle. Mme Bassinga est la présidente de l’Association solidarité espoir vie (ASEV) qu’elle a créée en décembre 2001. Elle témoigne à visage découvert de son infection, la vie de son association et dénonce la stigmatisation et la discrimination qui restent toujours d’actualité dans les lieux de travail.
Sidwaya (S.) : Parlez-nous de votre vie de couple
Odile Bassinga née Ilboudo (B.O.I) : Comme toutes les femmes burkinabè, je dirai que ça va. Je bénéficie de la compréhension et de la confiance de mon époux pour m’occuper des activités de mon association. Mon avantage est que je dispose de plus de temps pour veiller au bon fonctionnement des activités de l’association. Je sais qu’ailleurs, il n’est pas facile pour une femme mariée qui veut s’occuper de son foyer de s’engager à fond comme c’est mon cas dans la lutte contre le sida. Avec l’appui de mon mari, tout est facile pour moi. L’association a été créée depuis décembre 2001. Elle n’est pas une association de personnes infectées, mais la majorité de ses membres sont des personnes vivant avec le VIH. Nous nous sommes engagées depuis la création de l’association dans la prise en charge des malades.
S. : Comment avez-vous vécu les premiers moments de personne vivant avec le VIH ?
B.O.I. : Pour une personne, aller volontairement faire le test de dépistage et attendre le résultat, et apprendre qu’on est porteur du VIH, ce n’est pas facile. Il faut ajouter le stress qui pèse sur la personne, le regard de la famille, des amis, des collègues et ce monde qui vous entoure. J’ai traversé toutes ces étapes comme toute personne qui découvre à la suite du dépistage volontaire, être porteuse du VIH. Le jour que j’ai reçu mes résultats, c’est ce jour même que ma première fille a su que j’étais infectée. Je n’ai pas eu à préparer qui que ce soit . Pendant que je me confiais à la première fille à l’intérieur, la 2e qui n’avait que 7 ans était à la porte et nous suivait. Du coup, elle était aussi informée que je suis infectée. Mes enfants savaient dès lors que j’étais infectée du VIH. C’est peut-être là la différence avec les autres .
S. : Quelle a été leur réaction envers leur maman qui vit désormais avec le VIH ?
B.O.I. : Quelque part, j’ai toujours dis que c’est souvent bon d’intégrer le thème VIH/SIDA à l’école primaire. Étant donné que ma première fille avait des informations sur le VIH, elle savait donc ma situation nouvelle. L’histoire du VIH/SIDA dans les années 80/90 était que, quand une personne a le VIH, il n’y a rien à faire, c’est la mort. A partir de 2000, avec l’arrivée des Antirétroviraux (ARV), on avait l’espoir de pouvoir avoir une longue vie avec le VIH. La première question que ma première fille m’a posée après avoir vu mon bulletin était : “c’est vrai ça ?” Je lui ai répondu oui, c’est vrai ! Je viens de l’hôpital et c’est ce qu’on m’a dit. Ce n’est pas un problème maman. Nous allons vous soutenir. Pendant qu’on parlait, la petite qui a tout suivi n’a pas réagi. C’est en septembre que j’ai découvert que j’étais porteuse du VIH, c’est au mois de décembre que je suis tombée malade. J’ai eu des crises de drépanositose au mois de décembre, puisque je suis drépanositaire. C’est quand je traversais cette crise que la 2e fille est venue avec sa petite sœur qui n’avait que 2 ans et apprenait à parler ; elle m’a dit : “maman, donc tu vas mourir avec le sida” ? Parce qu’à l’école (elle fait l’école catholique) on a projeté un film sur le sida où nous avons vu un monsieur qui était gros devenir squelétique et est mort. On nous a dit qu’il est mort de sida.
Je lui ai dit c’est vrai, qu’avant c’était comme ça. Mais le sida d’avant n’est plus comme le sida de maintenant. On ne devient plus squelétique avant de mourir. Il y a un médicament pour aider les malades. Je lui ai répondu que je n’allais pas mourir tout de suite. Tu vas comprendre que ce n’est plus le Sida qu’on vous a montré à l’école. Déjà, elle avait une idée négative sur le VIH/SIDA. Vu tout ce que nous nous sommes dit sur la maladie, elle est rassurée. Et depuis 2001, elle est toujours avec moi, elle voit que je ne meurs pas. Elle comprend maintenant que le film qu’elle a vu à l’école et le sida d’aujourd’hui ne sont pas la même chose. J’aperçois qu’elle comprend mieux maintenant ce que c’est que le VIH. Ce qui m’a donné de la force pour m’engager à fond dans la lutte contre le VIH. Puisque mes enfants étaient informés de ma situation, il n’y avait plus de gêne. Je suis une personne infectée et vivant avec le VIH.
S. : Quel regard votre époux porte sur vous aujourd’hui ?
B.O.I. : (Silence). Ça n’a pas été facile. Je n’ai senti aucune méfiance vis-à-vis de moi ni de changement de comportement, ni de découragement à mon égard. J’ai pris un an pour le préparer avant de l’informer. Mes enfants savaient tout déjà sur moi. Il n’a pas réagi négativement. Mais des fois, dans ses réactions, je sentais qu’il avait peur. Il se méfiait. Il faisait attention à beaucoup de choses, malgré le fait qu’il prêtait une attention particulière à ma personne qui n’était pas permanemment malade. Il faisait attention à beaucoup de choses, au point de ne pas contracter la maladie. Par rapport à la situation qui prévaut dans certains couples dont l’épouse est une PVVIH, nous ne vivons pas cette situation dans notre couple. Je remercie Dieu de nous avoir épargné ce climat de méfiance de couple dont l’un a peur de l’autre.
S. : Vous confirmez que la perte de votre emploi est liée au fait que vous êtes infectée par le VIH ?
B.O.I. : Oui et non. Oui, parce que c’est après mon dépistage que j’ai informé mon chef de service. Il m’a dit qu’il n’y a pas de problème. Et ce que j’ai pu observer, c’est qu’avant de créer l’association, j’ai pris soin de l’informer. Le premier partenaire que j’ai contacté n’ a pas attendu qu’il y ait un plan d’action en tant que tel pour marquer son accord à m’accompagner financièrement dans mon projet qui est de lutter contre le VIH. On était déjà presqu’à la fin de l’année 2002. Ce partenaire m’a dit qu’il est souhaitable que nous déposions un plan d’action. Ce que j’ai fait. Mon premier financement a été de 8 millions de francs CFA. J’ai ouvert le compte dans une caisse populaire. Après que j’eus reçu ces 8 millions, j’ai reçu un appel de la direction générale de la Fédération des caisses populaires me disant de descendre à Ouagadougou. Le chef du personnel me demande si c’est bien moi Mme Bassinga née Ilboudo Odile, la présidente de l’Association solidarité espoir vie. Je lui ai répondu que c’est bien moi. Vous êtes au courant des 8 millions ? Je lui ai dis oui. Donc, vous pouvez remonter sur Kaya. Deux semaines après, on fait sortir une affectation pour m’envoyer à Barsalogo. Alors qu’auparavant, j’avais fait des propositions d’affectation à trois reprises pour venir soit à Korsimoro ou à Ziniaré, dans le but de me rapprocher de Ouagadougou, pour me permettre de poursuivre mes soins. Je n’ai pas eu un écho favorable à ma requête. Puis du coup, on trouve que j’ai déjà fait 5 ans à Kaya. Au lieu de m’amener plus proche de Ouagadougou, c’est plutôt à Barsalogo à 45 km de Kaya.
J’ai trouvé que c’est pour se débarrasser de moi. J’ai été visionnaire en me lançant dans la lutte contre le VIH avec la création de l’ASEV. Un adage populaire dit que le malheur des uns fait le bonheur des autres. Je suis arrivée à mon nouveau poste un jeudi, et j’ai commencé le travail le même jour. Le vendredi, j’ai commencé à avoir des démangeaisons à un doigt de la main droite, et c’était un début de panaris. C’est grâce à ce panaris que j’ai pu quitter Barsalogo. J’ai traité ce panaris pendant un mois. A la suite de ce panaris, j’ai demandé un congé maladie d’un an. Cela a été peut-être la fin de mon contrat. Le prétexte est que j’ai fait cinq (5) ans à Kaya et que je dois changer de poste. Même si c’est le cas, mon employeur devait tenir compte des arguments qui ont été avancés dans mes demandes d’affectation.
Cette décision de m’affecter en profondeur ne visait autre but que de chercher à détériorer mon état de santé. Je pense qu’au lieu de m’aider à m’occuper de ma santé, on a préféré m’envoyer loin.
Je pense que c’est une manière de détériorer davantage ma santé, en sachant que les ARV ne se trouvaient pas encore à Kaya et on n’y pouvait non plus faire des examens biologiques. Il fallait à chaque fois que de besoin, venir à Ouagadougou pour les faire. A partir de Korsimoro, on a encore la possibilité de venir à Ouagadougou le matin et rentrer le même jour.
En m’affectant à Barsalogo, je suis obligée de passer par Kaya afin de rejoindre Ouagadougou. Il me faut passer 72 heures entre Barsalogo et Ouagadougou, pour faire mes examens biologiques. Les caisses populaires sont des structures privées. Si par mois je dois m’absenter 3 jours pour raison de santé, elles finiront par me dire que je ne suis pas productive et décideront de me remercier de mon service. Sincèrement dit, qu’ils (les responsables de la caisse) m’excusent, j’ai trouvé que c’était une exclusion pure et simple au lieu d’un soutien. La vie , c’est un choix. J’ai volontairement décidé de rompre mon contrat avec eux pour mieux m’occuper de ma santé et des activités de l’association. Si je suis avec vous pour cette interview, c’est parce que je suis en bonne santé. Je ne leur en veux pas . C’est peut-être ce qui devait m’arriver dans la vie.
S. : Quelles sont les personnes susceptibles d’adhérer à votre association ?
B.O.I. : L’adhésion est ouverte à toutes les personnes. C’est vrai que sur les 260 personnes qui constituent les membres de l’ASEV, il y a au moins dix (10) personnes qui sont des personnes affectées. Je précise que les 10 personnes ne sont pas des personnes infectées ni vivant avec le VIH. Nous prenons en charge environ 300 personnes infectées et affectées. Nous étudions minutieusement les dossiers des personnes affectées qui viennent demander leur adhésion à l’association. L’étude de ces dossiers nous permet de savoir si l’adhésion est sincère, ou si c’est une adhésion qui va porter préjudice aux objectifs premiers de notre association, qui sont entre autres : “aider nos membres à avoir de nouveaux comportements dans leur vie quotidienne et de couple pour les personnes mariées et dans la société”.
S. : Quel conseil donnez-vous aux personnes infectées qui hésitent toujours à témoigner à visage découvert et qui cherchent à cacher leur statut ?
B.O.I. : Quand je faisais mon test de dépistage en 2001, les personnes infectées ne voulaient pas qu’on sache qu’elles sont infectées. Maintenant, avec le test de dépistage volontaire et la prise en charge gratuite qu’organisent les associations et les ONG qui se sont engagées dans la lutte contre le VIH, elles sont nombreuses ces personnes infectées qui acceptent de se confier à visage découvert à ces associations et ONG. Je pense que c’est ce comportement et le regard de l’autre qui faisaient que les personnes vivant avec le VIH évitaient de se faire voir publiquement. Vous savez que jusqu’à présent, qu’on le veuille ou pas, la stigmatisation et la discrimination sont là. Cette situation est encore pire dans les lieux de travail et dans certains milieux. Nous demandons aux partenaires de nous soutenir afin que les personnes vivant avec le VIH, puissent être productives et qu’elles ne soient pas des personnes qui font peur aux autres. Nous savons que ce sont les ARV qui nous aident à avoir de la force pour travailler. A comparer aux années de la parution de la maladie où il fallait faire les examens biologiques tous les mois, maintenant on fait les mêmes examens tous les 3 ou 6 mois, selon l’état de santé de la personne. Malgré ma situation de personne infectée, je travaille beaucoup plus que certaines personnes bien portantes. Il est bon d’impliquer et d’accepter que les personnes infectées participent au processus de développement. Le Burkina Faso appartient à tous les Burkinabè, que l’on soit une personne infectée ou non.
Qu’on nous implique davantage dans la lutte contre le VIH/SIDA et qu’on nous permette de nous investir plus dans le développement local. C’est aussi notre droit de réclamer notre place où il le faut et quant il le faut. Malheureusement, quelque part, des personnes infectées hésitent, par peur toujours, de se déclarer comme des personnes malades. J’invite ces personnes à sortir de leur peur et qu’ensemble, nous réunissions nos forces pour combattre le VIH. Je suis tout de même convaincue que nous arriverons à réduire le taux d’infection à VIH à un pourcentage raisonnable afin de nous assurer un lendemain avec moins de VIH. Notre objectif aujourd’hui est d’atteindre un résultat auquel nous aurons moins de personnes vivant avec le VIH.
S. : Les associations de lutte contre le VIH/SIDA et les autorités ne parelent pas le même langage sur la gratuité des ARV. En tant que présidente d’une association, qu’en dites-vous ?
B.O.I. : Toutes les personnes vivant avec le VIH veulent la gratuité des ARV. Maintenant, la question est de savoir si réellement il y a gratuité pour les ARV. Nous les personnes infectées, nous savons qu’il y a une contribution quelque part à payer pour avoir ces ARV à 1 500F CFA. Pendant le Fespaco 2009, j’ai suivi le film de Régina Fanta Nacro “Merci les ARV” où on a pris l’exemple du Centre de traitement ambulatoire (CTA) au niveau duquel la Croix-Rouge intervenait. Et tout d’un coup, la Croix-Rouge s’est retiré. Vous imaginez tout ce beau monde qui était au CTA dans la gratuité. Si l’État n’avait pas fait un effort, toutes ces personnes allaient faire face à des prix très élevés des ARV. Je me demande si ces personnes pouvaient s’en sortir dans cette situation. Voilà la question que nous nous posons. Dire aussi que les ARV sont de mauvaise qualité et pour ça qu’ils sont vendus à 1 500 F CFA, ce n’est pas juste. Pouvoir se soigner aux ARV à 1 500 F CFA déjà et par mois, c’est pas mal. On peut donc dire que c’est gratuit, mais comparer au nombre des personnes qui sont sous traitement gratuit et celles sous traitement aux ARV à 1 500 F CFA, nous devons nous féliciter. L’Action sociale aussi fait un grand effort pour exonérer les frais des soins de certaines personnes qui se soignent avec les ARV.
Si avec l’intervention de certains partenaires pour rendre accessible les ARV à un grand nombre de personnes vivant avec le VIH, on trouve que les produits ne sont pas de bonne qualité, ce n’est pas en donnant gratuitement qu’on les appréciera. Mais en attendant, on reconnaît que ces ARV nous permettent de vivre mieux entre 15 à 20 ans de plus et la situation serait grave si ces produits n’existaient pas. Je pense que si on a un enfant, et qu’on doit vivre au moins 20 ans encore, même si on meurt, nous ne laisserons pas cet enfant dans la rue, comme on aime à le dire. On aura laissé au moins un enfant qui est conscient et qui pourra réclamer ses droits. Ces biens ne seront pas dilapidés par certains parents proches, en laissant les ayants droit dans la misère. C’est parce que avant les gens mourraient très tôt, laissant derrière eux des orphelins de 3 à 4 ans, voire 2 ans qu’il y avait des problèmes. Les enfants qui sont traités d’enfants de rue aujourd’hui sont le plus souvent des orphelins de parents victimes du VIH/SIDA . Qu’on le veuille ou pas, un orphelin reste toujours un orphelin. Qu’il soit de père ou de mère, quelle que soit la personne qui va s’occuper de lui, il reste tout de même orphelin. Quelles que soient les conditions dans lesquelles il sera, il dira toujours que si ses parents vivaient…
Nous devons saluer l’effort que l’Etat déploie chaque jour pour rendre accessibles les ARV à des prix à la portée de tous les malades. Nous demandons aux partenaires et responsables d’ONG intervenant dans la lutte contre le VIH et les autres maladies opportunistes de nous accompagner par des aides, des financements et des subventions par le biais de nos associations pour réussir nos projets. Nous avons de bons projets et de bonnes idées, mais les moyens nous manquent pour les réaliser.
S. : Quelles sont les difficultés auxquelles les personnes vivant avec le VIH sont confrontées ?
B.O.I. : Aujourd’hui, les personnes infectées ont le même droit que celles qui se disent bien portantes. Quand le projet est individuel, le partenaire ou l’ONG exige que le projet passe obligatoirement par une banque, une coopérative ou une association pour pouvoir financer les activités de la personne. S’agissant des projets d’une association en la matière ou d’un groupe des personnes infectées, il est plus facile pour le partenaire de savoir où va son argent et d’avoir des données fiables sur les activités qu’il a financées. Je pense aussi que la crise financière que nous vivons aujourd’hui est comme l’épidémie du VIH/SIDA.
Si certaines personnes infectées ne le savent pas encore, à partir de maintenant, les banques de la place leur accordent des crédits pour financer leurs activités sans problème. Parce que le VIH/SIDA est pris en compte dans les programmes de développement humain durable financés par les États et leurs partenaires au développement. C’est vrai que la stigmatisation et la discrimination sont là, mais on ne demande pas à une personne infectée de présenter ses bulletins de dépistage avant de lui accorder un crédit bancaire.
Seulement, je demande aux personnes infectées qui prennent des crédits dans les banques ou dans n’importe quelle institution financière de respecter les clauses de crédits. L’une des difficultés que rencontrent certaines personnes infectées avec les banques, est que le plus souvent, 3 ou 4 mois après avoir touché l’argent, elles se réfugient derrière la maladie pour ne pas vouloir rembourser le crédit. La loi n°30 de mai 2008 donne des directives pour protéger les personnes infectées par le VIH ou malades de SIDA et les personnes non infectées. Une personne qui connaît qu’elle est infectée ne doit pas de manière volontaire chercher à infecter son ou sa partenaire non infecté. La personne infectée est tenue de déclarer son statut sérologique à son partenaire pour ne pas en venir à des situations déplorables.
Nous les personnes infectées, nous devons être fières car une loi est maintenant là pour nous protéger et protéger les autres également. Etre une personne infectée et ne pas chercher à avoir l’information utile sur le VIH ou le SIDA, c’est se détruire. C’est vrai que la voie la plus connue de la transmission du VIH/SIDA, est les rapports héterosexuels, mais les autres voies aussi ne sont pas à négliger. On ne sait pas par où on va le prendre. Quand ça nous arrive, qu’on ne s’accuse pas et qu’on n’accuse pas l’autre.
Il faut qu’on ait le courage de dévoiler son statut sérologique et de parler aux autres et qu’on accepte aussi de nous confier aux parents, aux amis et aux personnes de bonne volonté. C’est par là qu’on peut avoir le soutien des autres. Ce soutien n’est pas forcément d’ordre financier ou matériel. C’est peut-être un mot, c’est peut-être aider la personne à prendre un comprimé, etc. Ce soutien est psychologique et amour. Les personnes infectées demandent à tout le monde de les accepter et de les soutenir dans leur lutte quotidienne pour vaincre ce fléau qu’est le VIH. “Aidez-nous à vivre et non de nous apporter à manger”.
Nous profitons de l’occasion que vous nous avez offerte à travers les colones de Sidwaya pour dire merci à tous nos partenaires qui ne ménagent aucun effort dans tout ce qu’ils entreprennent pour nous soutenir et nous accompagner.
Interview réalisée par Prosper B. NAON(naon_bougnan@yahoo.fr) et Issiaka DABERE (issiak39@yahoo.fr)
Sidwaya
