Maladie génétique, héréditaire, la drépanocytose touche particulièrement les personnes originaires d’Afrique, des Antilles et les africains-américains. Pas de guérison à la portée actuellement de nos populations, mais des traitements peuvent donner une meilleure espérance de vie.
Coûteux jusqu’à présent, ces traitements sont laissés à la seule charge des parents. A l’instar d’autres maladies, elle attend d’être considérée comme un problème de santé publique. Comment l’éviter, la soigner restent des questions prioritaires.
A l’état actuel des connaissances, on ne sait pas encore guérir la drépanocytose en Afrique. En revanche, on sait très bien prévenir ses manifestations. C’est ainsi que l’on sait que les drépanocytaires doivent boire régulièrement pour éviter la déshydratation. Pas de régime particulier, mais ils doivent bénéficier de boisson abondante. Le sport est généralement autorisé mais ils doivent éviter les gros efforts, l’altitude au-dessus de 1500 m. De même, les drépanocytaires ne doivent pas s’exposer au froid.
Le suivi médical de tout drépanocytaire doit être régulier et rigoureux. Pour ce suivi, le drépanocytaire, selon le Docteur Jonas Ayéroué, médecin pédiatre à l’hôpital Yalgado, doit débourser quarante mille (40 000) à cinquante mille (50 000) FCFA tous les trois ans. Ce, en dehors de la prise en charge des crises qui coûte extrêmement cher. Toutes les dépenses sont laissées à la seule charge des patients. Le suivi médical régulier permet au drépanocytaire d’espacer les crises et d’avoir une bonne espérance de vie. Toute chose, qui bat en brèche les préjugés.
« Maintenant, les drépanocytaires qui vivent dans les conditions de plateau technique élevé qui sont pris en charge, vivent très longtemps, » précise M. Ayeroué de l’hôpital Yalgado Ouédraogo.
Dans cet hôpital, cent vingt (120) drépanocytaires suivent des traitements et certains peuvent faire un à deux ans sans crise. « Tout cela est coûteux et laissé à la seule charge du patient », insiste-t-il.
Au Burkina, le nombre de drépanocytaires n’est pas connu, Pas de statistiques. Cependant, une étude faite à Ouagadougou (en 2000) dans deux maternités a montré que 3% des nouveau-nés sont drépanocytaires (SS ou SC) et 30% porteurs de gène S ou C (AS ou AC).
La guérison se pointe à l’horizon mais au prix d’une thérapie lourde et difficile. « Une transplantation de la moelle (greffage de la moelle osseuse) permet de guérir la drépanocytose, mais il est très difficile de trouver un donneur adéquat ». De plus, cette opération qui est lourde, peut conduire à diverses complications.
Le A, une probabilité
Toute personne a deux gènes ; il prend un gène de son père et un autre de sa mère. Les parents AS et AC sont appelés dans le jargon médical, des traits drépanocytaires, c’est-à-dire porteurs de gènes de la maladie : le « S » ou le « C ». La déficience est consécutive à un héritage parental de deux gènes de la maladie : SS ou SC.
Cependant, des parents porteurs peuvent avoir des enfants AA ou AS, des enfants non dédrapanocytaires mais tout cela obéit à un jeu de hasard. Ils ont un risque sur quatre (1/4) d’avoir des enfants AA, 2/4 AS (porteurs) et 1/4 SS (drépanocytaires).
Toute naissance dans ces conditions doit être dépistée afin de connaître le statut des nouveau-nés.
Toute personne doit connaître son statut électrophorèse. Il importe de le savoir pour prendre les précautions pour la future vie de foyer. Pour un porteur (AS ou AC), il est souhaitable que son conjoint (e) soit AA. A défaut, il faut qu’il sache son statut afin de prendre des dispositions de sorte qu’à chaque naissance, le dépistage ou le suivi soit systématique. A l’endroit des drépanocytaires, l’espoir est permis, les lendemains peuvent être meilleurs, rassure le Dr Ayéroué. Malgré son poids économique, psychosocial, son impact sur la vie scolaire, professionnelle, la drepanocytose cherche toujours son inscription sur la liste des priorités de santé publique.
Boureima SANGA (bsanga2003@yahoo.fr)
OPPED, une organisation à encourager
L’Organisation pour la protection des enfants drépanocytaires (OPPED) est créée en 1991 par des parents d’enfants drépanocytaires, décidés d’unir leurs forces pour faire face à la maladie.
Dirigée par Mme Mariam Ly, l’OPPED, membre de la Fédération des associations de lutte contre la drépanocytose en Afrique (FALDA) a pour rôle entre autres, de sensibiliser les populations en les exhortant à des examens prénuptiaux, à un suivi médical et à une éducation sanitaire. Cependant, elle a des contraintes majeures.
Pas de siège, pas de subvention et manque « cruellement » de moyens d’action. Ainsi, sa lutte est d’obtenir l’inscription de la drépanocytose sur la liste des priorités de santé publique.
B.S.
Quelques conseils
* Le porteur du gène de la drépanocytose (AS, AC) n’est pas malade et ne doit pas suivre de traitement particulier, il doit cependant prendre certaines précautions : éviter de manquer d’oxygène et prévenir le médecin pour toute consultation.
* Pour prévenir les crises douloureuses :
éviter de rester assis pendant plusieurs heures ;
éviter les grosses chaleurs ;
se couvrir lorsqu’il fait froid ;
boire régulièrement au cours de la journée (environ toutes les 2 à 3 heures) ;
éviter les activités sportives intenses.
Sidwaya
