L’épilepsie est une maladie dont les manifestations peuvent être impressionnantes et qui malheureusement fait l’objet de préjugés. Ce qui expose bien souvent les malades à la discrimination. Or comme le souligne Dr Richard Sawadogo, médecin neurologue au Centre hospitalier universitaire de Bogodogo, l’épilepsie est une maladie comme les autres et avec laquelle on peut vivre correctement pour peu que le malade suive son traitement. Dans cet entretien qu’il nous accorde, Dr Sawadogo, qui est par ailleurs le président de l’ICEMA (Initiative contre l’épilepsie et les mouvements anormaux), une association créée à l’initiative des malades souffrant d’épilepsie et de mouvements anormaux, revient sur les causes et les manifestations de la maladie, mais également donne des conseils sur la bonne attitude à avoir devant une personne qui fait une crise d’épilepsie. Lisez plutôt !
Lefaso.net : Comment peut-on définir l’épilepsie ?
Dr Richard Sawadogo : Il y a plusieurs définitions, mais nous allons donner une définition plus ou moins scientifique et académique tout en essayant d’être terre à terre. L’épilepsie, c’est une maladie caractérisée par la survenue brutale, soudaine de manifestations motrices, sensitives, sensorielles ou psychiques qui peuvent être suivies ou pas d’une perte de connaissance, mais tout cela est en rapport avec une décharge, une activité très importante d’une population neuronale, d’un certain nombre de neurones situées au niveau de la partie périphérique du cerveau qu’on appelle le cortex et cela se passe de façon synchrone.
Toutes ces neurones vont avoir une décharge au même moment, donc c’est synchronisé et c’est ce qui caractérise l’épilepsie.
Cette maladie est vieille comme l’humanité. Les premières traces ont été écrites sur des tablettes d’argile en Mésopotamie et dans l’histoire, de nombreuses personnalités ont eu à souffrir de cette maladie. Mais comme je vous l’ai dit, c’est l’activité du cerveau qui est excessive et anormale.
Comme nous le savons c’est le cerveau qui commande les mouvements, les sens, que ce soit la sensibilité, l’odorat, le goût, la vue, l’ouïe. Toutes ces fonctions de l’organisme peuvent être concernées et c’est quand c’est excessif, qu’on parle de crise épileptique. La maladie épileptique est différente de la crise d’épilepsie. Quand on dit que c’est une maladie, c’est que la personne a des symptômes sur le plan clinique et on a fait ce qu’on appelle l’électroencéphalogramme ou bien l’IRM ou le scanner et ces explorations fonctionnelles ont montré les signes en faveur d’une épilepsie. En ce moment on parlera de maladie épileptique.
A-t-on une idée de la prévalence de cette maladie sur le plan national ou à défaut dans votre service ici au CHU de Bogodogo ?
De façon générale, nous, nous voyons plus de malades, mais ceux qui sont en ville, peut-être certains diront qu’ils n’ont jamais croisé un patient qui a fait une crise épileptique. Il y a des études, mais ce sont généralement des études que nous faisons à l’hôpital. Si je prends la prévalence en Afrique, elle varie de 4 à 40/1 000, c’est une moyenne de 15/1 000 habitants. Donc si vous avez 1 000 personnes devant vous, 15 peuvent souffrir d’épilepsie. Mais pour le cas du Burkina, la prévalence est autour de 10,6/1000. Ce sont des études hospitalières. Si on entrait dans la communauté, peut-être que nous verrons que ce chiffre ne sera pas le même. Notons que c’est une maladie qui survient surtout au niveau des extrêmes de la vie, c’est-à-dire entre 0 et 15 ans chez les enfants et chez les sujets de plus de 60 ans.
Quelles sont les causes de l’épilepsie ?
Les causes sont variées. Il y a des cas où on ne sait même pas c’est quoi la cause. On dit que c’est idiopathique, c’est sans cause connue. Il y a plusieurs types de crises : elle peut être généralisée comme elle peut être focale. Quand la crise est généralisée, c’est tout le corps qui est mis en jeu, tout le corps tremble. Ce sont ces manifestations spectaculaires qui attirent souvent l’attention dans la population générale. Et là aussi, quand c’est comme ça, dans la plupart des cas, la cause n’est pas connue. On fait tous les examens et c’est normal.
Mais il y a aussi ce qu’on appelle les épilepsies focales. Quand c’est focal, c’est une partie du corps qui est concernée. Vous pouvez voir quelqu’un, c’est sa bouche qui commence à faire des mouvements et après ça prend la tête ou c’est un bras seulement qui se lève, qui tremble ou un pied seulement qui tremble, c’est moteur ; l’activité est exagérée.
Mais ça peut être dans le sens contraire où l’activité est abolie, comme une paralysie. Il y a les absences. La personne est là assise et entre temps c’est comme si la personne est coupée du monde, elle ne parle plus, ne réagit plus et pendant ces quelques secondes, si vous lui demandez ce qui s’est passé, la personne n’est au courant de rien. Ça fait partie des types d’épilepsie qu’on appelle épilepsie d’absence.
Je voudrai attirer l’attention de ceux qui nous lisent. Quand chez l’adulte il y a de l’épilepsie qui survient, nous allons chercher à savoir c’est dû à quoi. Ce qu’il faut craindre, c’est ce qu’on appelle une épilepsie secondaire. Pour parler de classification, il peut y avoir les épilepsies primaires et les épilepsies secondaires. Ça peut être focal, comme ça peut être généralisé.
Secondaire, c’est que c’est dû à une cause. Quelqu’un qui a fait un AVC, il peut avoir à la suite, une crise épileptique. Quelqu’un qui a fait un traumatisme crânien et le cerveau a été blessé, en cicatrisant, ça peut donner de l’épilepsie. Et l’épilepsie peut être toutes les formes que je viens de décrire. Quelqu’un qui a fait une infection du cerveau, par exemple, une méningite ou une encéphalite ou un abcès du cerveau peut faire une épilepsie. Mais dans ces cas-là, souvent ce sont des épilepsies focales.
Quelqu’un qui a une tumeur dans le cerveau, que ce soit une tumeur maligne ou une tumeur bénigne, peut faire aussi une épilepsie. En ce moment c’est focal.
Quelqu’un qui a une malformation dans le cerveau, une partie du cerveau ne s’est pas formée ou bien s’est mal formée, la personne peut faire de l’épilepsie.
Les causes sont variées, voilà pourquoi nous interpellons les populations. Quand vous voyez quelqu’un qui a fait une crise qu’on appelle crise inaugurale, c’est la première fois de toute sa vie, il faut tout faire pour consulter un neurologue pour qu’il puisse investiguer pour savoir si ce n’est pas une épilepsie secondaire. L’avantage quand c’est une épilepsie secondaire, c’est que si on fouille bien on peut trouver la cause et dès que la cause est partie, la personne guérit.
Mais si on n’a pas trouvé une cause et que c’est une épilepsie idiopathique, il n’y a pas de cause connue, en ce moment on va traiter la personne. Et étant donné que c’est une hyperactivité anormale et synchrone d’une population neuronale, on donne des médicaments qui vont réduire l’activité de ces neurones et la personne peut retrouver une certaine tranquillité, parce que tant que la personne est sous médicament, ça peut aller.
Pour résumer, les causes peuvent être primaires ou secondaires, connues ou inconnues. Les causes connues peuvent être vasculaires, infectieuses, traumatiques, tumorales, malformatives, métaboliques. Quelqu’un par exemple qui a le diabète, pendant les poussées glycémiques, peut faire l’épilepsie. Si ce n’est pas un spécialiste du domaine, ce serait difficile de faire le diagnostic et de donner le traitement adéquat, parce qu’à chaque cause, son traitement.
L’épilepsie est-elle une maladie grave ? Par grave, on entend mortelle…
Tout dépend de la cause de l’épilepsie. C’est la cause qui entraîne les conséquences. Si la cause est grave, les conséquences peuvent être graves. Mais en général, si vous êtes diagnostiqué à temps, on peut vivre avec son épilepsie jusqu’à aller mourir d’autre chose. On peut vieillir avec. Mais ce sont les conséquences à côté qui sont souvent fatales. Si vous prenez l’épilepsie généralisée qu’on appelle le grand mal, ce qui est spectaculaire, c’est tout le cerveau qui est sollicité. Si l’activité ne s’arrête pas vite quelqu’un qui convulse pendant cinq minutes sans qu’il n’y ait de repos, le cerveau va souffrir. Et pendant que le cerveau souffre, il va y avoir constitution de ce qu’on appelle de l’œdème. Cet œdème, gonflement irrite davantage le cerveau et plus ça l’irrite, plus on fait des crises.
Là on a une phrase qu’on aime dire, c’est que la crise appelle la crise. En ce moment, il faut rapidement arrêter la crise, sinon il peut avoir des conséquences et même la mort. Et même si la personne est rétablie, ce phénomène qui fait que le cerveau se gonfle et il y a beaucoup d’eau, réduit l’oxygénation du cerveau. Et plus le cerveau est moins oxygéné, plus il y aura une destruction des parties du cerveau et il y aura des séquelles. Après la crise, la personne est dans le coma, elle ne se réveille pas ou bien la personne se réveille avec beaucoup d’autres déficits.
Imaginez un pilote qui fait sa crise pour la première fois, il pilote un petit avion seul et il fait sa crise, qui est une perte de connaissance et imaginez que c’est un état de mal, les dégâts qui peuvent survenir.
En circulation, il y a certains accidents, je suis sûr que les gens ont fait des crises d’épilepsie. Prenez l’absence, tu circules et à un moment donné, rien ne fonctionne en toi, c’est comme si tu as fait un coma et tu es revenu. Demandez à ceux qui sont à la sécurité routière ce que cinq secondes d’inattention peuvent faire. Donc dire que l’épilepsie n’est pas dangereuse, je pense qu’on a sous-estimé les choses. Ce n’est pas pour effrayer qui que ce soit. Si ça te concerne, tu trouveras que c’est dangereux. Et même cette personne qui a fait sa crise d’absence en circulation et qui vient te percuter, ça dépend de l’allure à laquelle la personne partait.
Je pense que ce serait bien que pour avoir le permis de conduire, on fasse ces investigations pour voir si les gens n’ont pas ce problème. Il y a des symptômes que certains ont, c’est de l’épilepsie mais ils ne savent pas.
Justement, comment savoir que quelqu’un fait une crise d’épilepsie ?
C’est simple mais un peu compliqué aussi. Toutes les manifestations citées doivent attirer l’attention. Ça peut être suivi d’une perte de connaissance ou sans perte de connaissance. Quand il y a perte de connaissance, c’est ce qui attire les populations. Mais quand il n’y a pas de perte de connaissance, c’est difficile. Vous avez quelqu’un avec vous et il y a des moments, il se lève, il commence à parler seul, c’est une manifestation motrice ou psychique de l’épilepsie. C’est épisodique. Il ne faut pas négliger.
Quelqu’un peut dire par exemple que la partie gauche de sa tête le gratte, tout le temps, c’est la même partie qui gratte, ce sont des manifestations sensitives. Il peut dire qu’il entend souvent du bruit, c’est auditif ou alors par exemple il voit souvent des chevaux qui courent, ça c’est visuel ou il sent une odeur bizarre. Chaque zone du cerveau a une fonction bien déterminée, donc anormalement cette zone qui ne devait rien sentir, commence à sentir des choses. Mais tout çà, la population n’est pas censée savoir.
Quelqu’un peut être là et un de ses doigts bouge, ça peut être de l’épilepsie. Les symptômes de l’épilepsie sont stéréotypés. Tout le temps, c’est de la même façon, c’est la même chose qui se répète chez une personne donnée.
Y a-t-il des signes annonciateurs de la crise ?
Merci pour cette question qui nous aide dans l’éducation thérapeutique de nos malades. Chez certains malades épileptiques, quand vous leur posez la question lors de la consultation, 99% disent qu’ils ont des signes annonciateurs. J’ai une de mes patientes qui est secrétaire, elle me dit que lorsque sa crise veut venir, elle sent, donc elle va s’enfermer dans les toilettes, elle fait sa crise et sort. Je lui ai dit que ce qu’elle fait est bien mais aussi dangereux. Le fait de savoir que sa crise vient et qu’elle se retire, c’est bien. Mais il ne faut pas aller rentrer dans un endroit, vous enfermer, parce que si c’est un état de mal épileptique qu’elle fait ce jour, elle peut décéder.
Si elle part dans les toilettes et tombe, sa tête peut cogner quelque chose et va s’en suivre une hémorragie. Les malades sentent leur crise venir, ils s’asseyent, d’autres s’allongent, mais loin d’objets pointus ou dangereux pour éviter de se blesser. J’ouvre la parenthèse pour dire que pendant que le malade se débat dans sa crise, on ne doit pas essayer de le contenir. Il faut le laisser se débattre, ça va finir en moins d’une minute et le malade se met dans une phase résolutive. Il est relax, il commence à respirer fort, la seule chose que vous avez à faire, pendant qu’il est relax, c’est de vous approcher et le mettre dans la position latérale de sécurité en relevant sa tête pour éviter qu’il n’avale sa langue.
On dit souvent que c’est en période de pleine lune que surviennent les crises. Est-ce que c’est vrai ?
Je vous disais que c’est une maladie aussi vieille que l’humanité. La science a évolué. Au départ, il y a la connotation mystique, surnaturelle de la maladie. Dans l’antiquité, lorsqu’une crise survenait pendant que les gens sont réunis pour prendre des décisions, les gens arrêtaient la session, parce que c’est un signe qui veut dire que la décision n’est pas bonne à prendre. En ce moment, chez les Romains, on dit que c’est un signe envoyé par les puissances célestes et surnaturelles pour désapprouver une idée que l’assemblée voulait prendre. Dire qu’il n’y a pas de compréhension surnaturelle de la maladie, ce n’est pas vrai.
Mais scientifiquement, ça s’explique. Il y a des crises qu’on appelle des crises photoinduites, photosensibles. Quand on reçoit un patient, pendant qu’on enregistre l’électroencéphalogramme pour voir l’activité du cerveau, on met des flashs lumineux et la personne fait sa crise ou même si la crise ne se manifeste pas dehors, dans le cerveau on voit qu’il y a une crise qui voulait se produire.
La pleine lune, c’est beaucoup de lumière. Voilà pourquoi dans nos conseils aux épileptiques, on leur dit d’éviter trop de lumière, d’éviter les flashs, surtout les téléviseurs, le téléphone, les écrans des tablettes, il faut éviter de s’exposer longtemps. Vous voyez que si vous faites cette corrélation, vous verrez que dans la tradition, tout n’est pas absurde. La pleine lune avec trop de lumière, le malade va faire une crise. Trop de fatigue aussi déclenche les crises.
Comment se fait la prise en charge de l’épilepsie. Est-ce un traitement à vie ?
Quand nous diagnostiquons une épilepsie chez un patient, nous lui expliquons d’abord la maladie, parce que quoi qu’il arrive chacun a sa compréhension de la maladie, donc nous devons enlever les préjugés, les fausses informations et faire une clarification des valeurs, changer la façon de penser du malade par rapport à sa maladie. Il y a donc un gros travail psychologique qu’il faut faire, surtout quand ce sont les épilepsies idiopathiques, il n’y a pas de causes. Pour les épilepsies organiques, il y a des causes, on lui explique, on lui dit ce qui cause l’épilepsie, en traitant la cause, il sera guéri. Mais quand c’est l’épilepsie idiopathique, en ce moment je dis au patient que c’est un traitement pour vivre mieux et non un traitement à vie. Quand on dit traitement à vie, c’est comme si on condamne déjà le malade.
On fait un contrat thérapeutique avec le malade en lui expliquant que l’objectif du traitement c’est de réduire les crises. Et réduire, c’est de venir jusqu’à zéro. Si vous aviez cinq crises dans le mois, l’objectif, c’est de vous amener à zéro crise par mois. Mais cela peut prendre du temps. La maladie est de survenue brutale, mais la régression peut prendre du temps, c’est petit-à-petit. Il y a certains, dès qu’on les met sous traitement, au bout de quelques temps, les crises s’espacent jusqu’à disparaître. On essaie aussi de diminuer progressivement le traitement jusqu’à l’arrêter. Donc c’est un contrat thérapeutique qu’il faut expliquer au malade, parce que d’un malade à l’autre, ce n’est pas le même traitement, la fréquence des crises n’étant pas la même.
J’avais une patiente qui, dans la journée, pouvait faire cinq crises, mais avec les médicaments, on arrive à avoir une crise par jour, ce n’est déjà pas mal. Il faut donc expliquer au malade que ce n’est pas un traitement pour arrêter immédiatement les crises. On commence le traitement avec de petites doses pour voir quelle est la dose efficace pour le patient. La dose efficace, c’est celle qui permet de réduire les crises avec moins d’effets secondaires.
Je dis tout le temps aux patients d’être fidèles à leurs neurologues, d’échanger avec eux pour que leurs traitements soient efficaces. Mais commencer avec un neurologue et selon vous, ça ne va pas, vous ne lui dites pas et vous changez de neurologue, en ce moment vous vous faites vous-même du tort.
Le traitement épileptique est à longue durée. Il y a des malades qu’on suit depuis leur enfance et on est toujours ensemble. On peut avoir l’épilepsie, se marier, tomber enceinte et travailler correctement, mais à condition de respecter les consignes de votre neurologue, de prendre vos médicaments quand il faut, à la dose qu’il faut.
Comment réagir face à quelqu’un qui fait une crise d’épilepsie ?
Quand on dit crise d’épilepsie, c’est surtout l’état de grand mal, la crise spectaculaire où tout le monde est effrayé, surtout quand c’est la première fois. Il faut que l’épileptique évite de se retrouver seul dans certains endroits dangereux, tel qu’à proximité du feu, l’eau chaude, les hauteurs. Quand vous découvrez quelqu’un qui fait sa crise, vous devez écarter tout ce qui est objet pouvant blesser la personne. Vous la laisser se débattre et après que la personne ait fait sa crise, la phase qu’on appelle phase résolutive, où la respiration devient bruyante, vous vous approchez et mettez la personne en position latérale de sécurité, dégagez sa nuque, les voies respiratoires, s’il a des choses au cou, vous les enlevez pour permettre à la personne de bien respirer. Pendant cette crise, on n’a pas besoin de lui donner un médicament, de l’eau, de le contenir en l’appuyant pour qu’il ne se débatte pas.
Tout cela est prohibé, c’est dangereux pour le malade, parce qu’il ne contrôle rien. Il faut laisser la personne se débattre, il n’y aura rien. Mais si la crise se poursuit plus de 5mn, pendant la crise certaines personnes entrent dans le coma, si c’est le cas et que la personne ne se réveille pas, il faut l’amener rapidement dans une formation sanitaire pour la prendre en charge, parce qu’en ce moment c’est un état de mal épileptique.
Si les crises se répètent sans que la personne ne revienne à la conscience, il faut appeler les secours ou l’amener à l’hôpital. Je répète, il ne faut pas essayer de contenir quelqu’un qui fait une crise ou essayer d’ouvrir sa bouche pour mettre quelque chose. Il y a des préjugés, comme quoi, si la salive de la personne vous touche, vous allez faire la maladie, si la personne vous mord, vous allez faire la maladie, si la personne lâche un pet pendant la crise et que vous respirez l’odeur, vous allez avoir la maladie ; tout ça c’est faux. Dire que c’est contagieux, c’est faux. Il ne faut même pas penser ainsi et vous allez stigmatisez moins les épileptiques. L’épilepsie, c’est comme l’hypertension, ce n’est pas contagieux. Il faut qu’on lutte ensemble contre la stigmatisation, la discrimination. Il y a des gens qui ont même perdu du boulot parce qu’ils ont fait une crise épileptique.
C’est vrai que ce n’est pas compatible avec certains emplois, mais on peut toujours réaménager les choses. L’épilepsie n’est pas incompatible avec la vie scolaire, il ne faut pas stigmatiser l’élève parce qu’il fait des crises épileptiques, on doit l’aider, lui montrer qu’on l’aime. C’est pour cela que lorsque des épileptiques et certains accompagnants nous ont vu pour qu’on mette en place l’association, nous n’avons pas hésité. Toutes les bonnes volontés qui veulent nous soutenir, nous leur disons qu’ils sont les bienvenues. L’épilepsie est une maladie comme les autres et si on traite, la personne peut avoir une vie normale.
Entretien réalisé par Justine Bonkoungou
Photo et vidéo : Auguste Paré
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