Le Comité d’initiative contre la drépanocytose (CID) va à la recherche de financements endogènes pour la lutte et la prise en charge de la drépanocytose. A cet effet, les responsables de la coordination nationale et des antennes sont formés aux techniques de négociation de financements, de recherche de partenaires et d’élaboration de documents de requête.

Au-delà d’inculquer les méthodes de recherche de financements au cours de cette formation, il s’agira d’outiller la vingtaine de participants sur la gestion des ressources. « Elle va essentiellement porter sur comment perpétuer la confiance des sources de financement déjà acquis par une gestion efficiente des ressources acquises, parce que les partenaires peuvent être des relais dans les situations de réussite des opérations », précise Tinsakré Konkobo, formateur.

Aussi, l’impact socioéconomique de la pathologie est tel que ce n’est pas seulement l’affaire des Etats. « C’est aussi l’affaire des associations, de la société civile », rappelle Dramane Banaon, coordonnateur national du CID Burkina. Ainsi, il interpelle les décideurs et citoyens à apporter leur contribution pour la prise en charge des cas de drépanocytose au Burkina et pour l’amélioration de la qualité des plateaux techniques dans les centres de santé. Pour preuve, seul le volet information est pris en compte ; la prise en charge des cas restant non-effective, confie Fatoumata Bandoaogo, responsable de l’antenne du CID à Bobo-Dioulasso.

Une maladie négligée

La drépanocytose, première maladie génétique au monde, est classée parmi les maladies négligées, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Ainsi, les ressources mobilisées dans sa prise en charge au Burkina Faso restent limitées. Il faut travailler à ce qu’on ait des passerelles vers ces maladies qui sont beaucoup accompagnées (notamment le paludisme et le Sida) pour qu’on puisse avoir plus de mobilisation de ressources.

En outre, des données statistiques claires sur la prévalence de la maladie n’existent pas, regrette le coordonnateur national du CID. Et de tabler également sur cette difficulté pour appeler à sa prise en compte. Car pour lui, disposer de statistiques est impératif pour lutter efficacement contre la pathologie. Du reste, des données ponctuelles estiment une prévalence de 2% de naissances d’enfants par an.

Le comité d’initiative contre la drépanocytose a été créé en 2006 avec pour objectif l’information, le dépistage néonatal et le plaidoyer dans la prise en charge de la drépanocytose. Le principal bailleur de fonds étant la Direction de la coopération internationale de la Principauté de Monaco.

Mariam Ouédraogo
Lefaso.net