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Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

Accueil > Actualités > Société • LEFASO.NET | Par LEFASO.NET • jeudi 16 mai 2019 à 23h00min
Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

Maladie neuromusculaire chronique liée à un défaut de transmission entre le nerf et le muscle, la myasthénie est une pathologie auto-immune (l’organisme retourne ses propres défenses contre lui-même). Maladie incurable, avec une prise en charge coûteuse, la myasthénie demeure méconnue du grand public. Atteinte elle-même, Bertille Yanogo a mis place, en 2016, l’Association des malades de la myasthénie (AMMY), en vue de soulager les personnes souffrantes. Elle nous en dit plus sur cette maladie dans cette interview.

Lefaso.net : Qu’est-ce qui a motivé la création d’une Association des malades de la myasthénie (AMMY)

Bertille Yanogo : J’ai souffert de la maladie en 2013. Je venais juste d’avoir 18 ans et les premiers signes sont apparus pendant mes études universitaires à Koudougou. J’ai vécu toutes les étapes de la myasthénie, j’ai vu comment les gens voyaient les personnes atteintes de cette maladie méconnue et après mon intervention, j’ai pensé à créer une association pour faire connaître ce mal et aussi pour qu’on puisse s’entraider. À l’époque, j’ai échangé avec mon médecin traitant qui m’a parlé d’autres cas et j’ai donc eu l’idée de mettre en place une association en juillet 2016.

Que savez-vous de la myasthénie ?

Les origines sont encore inconnues. Dans le cas de cette maladie, c’est le corps qui s’attaque lui-même. Il n’y a pas un agent extérieur qui vient attaquer le corps ; on ne sait pas qui peut l’avoir et à quel moment.

Comment l’avez-vous vécue ?

En novembre 2013, j’ai commencé à ressentir des changements au niveau du visage, c’est comme si ma mâchoire ne fonctionnait plus. Mon visage a commencé à être inexpressif ; pour manger ou boire, j’étais obligée de tenir ma mâchoire. Quand j’essayais de fermer ou d’ouvrir mes yeux, j’avais vraiment du mal à le faire.

Quand je suis rentrée à la maison pendant les congés, j’en ai parlé à mes parents qui m’ont envoyée à l’hôpital. Au début, on m’a dit que j’avais une carence en vitamine B12. J’ai suivi un traitement pendant six mois, mais mon état s’est aggravé, ça s’est même généralisé. Mes bras et mes pieds devenaient de moins en moins opérationnels ; lorsque je faisais la cuisine, il arrivait que mon bras ne réponde plus à force de remuer la sauce et parfois, je perdais même l’équilibre lorsque je me tenais debout.

Par la suite, le médecin a relevé que ce n’était certainement pas une carence en B12. On pensait que c’était une paralysie au niveau de la mâchoire, il m’a donc suggéré de voir un ORL. Là aussi, on m’a réorientée en neurologie en mi-2014 et c’est finalement en fin 2015 que la maladie a été dépistée. J’ai suivi un traitement pendant un moment avant de subir une intervention en février 2016 et dans mon cas, l’intervention m’a apporté une rémission. Je vais beaucoup mieux, mais les périodes de chaleur jouent souvent sur mon état, je deviens faible durant cette période.

À ce jour, l’association compte combien de membres et quelles sont vos difficultés ?

L’association a été mise en place en juillet 2016. À ce jour, elle enregistre 50 membres dont treize malades répertoriés. Notre principale activité est la sensibilisation. Les médecins indiquent que la prévalence tourne autour de 50 à 200 malades par million d’habitants. On estime donc qu’il y a beaucoup d’autres malades non dépistés et il faut faire la sensibilisation. Nous faisons également les plaidoyers pour aider les malades avec les médicaments qui sont coûteux. Nous pensons également à initier les groupes de parole pour voir quel accompagnement on peut mettre en place pour aider les malades et leurs familles.

Nos difficultés sont essentiellement financières ; pour mon cas, je prends souvent des produits quand mon état se détériore. À titre d’exemple, il y a un produit dont la boîte de 20 comprimés coûte 5 700 francs ; je dois prendre un comprimé chaque 4 heures. Celui qui se réveille à 6h et dort à 22h prend six comprimés par jour. La boîte ne couvre donc pas une semaine. À côté de ça, il y a des corticoïdes et bien d’autres médicaments qu’il faut prendre pour contrer les effets secondaires.

Quelles sont les conditions d’adhésion à l’AMMY ?

L’association est ouverte à tout le monde et pour être membre, il faudrait s’acquitter de ses frais d’adhésion qui sont de 2 000 francs. La cotisation mensuelle est de 500 francs CFA par mois.

L’association a organisé, le 11 mai dernier, une conférence sur la myasthénie et le lupus. Y a-t-il un lien entre ces deux maladies ?

Il s’agit de maladies auto-immunes et très souvent, lorsqu’on souffre d’une maladie auto-immune, on est disposé à avoir une autre maladie auto-immune, la probabilité est très grande. On a d’ailleurs un membre de l’association qui souffre de la myasthénie et on soupçonne aussi un lupus. Et comme il s’agit de maladies rares, on s’est associé pour sensibiliser le public.

Des suggestions pratiques à l’endroit de la population ?

Je ne pense pas qu’il y ait un mode de vie à adopter pour éviter la myasthénie et lorsqu’on est atteint, il faut adopter un mode de vie sain. Il faut éviter l’alcool, la cigarette, les drogues. Il faut savoir adapter son alimentation parce que lorsqu’on prend les corticoïdes, il faut avoir un régime sans sel parce que les corticoïdes font de la rétention d’eau.

Quand on souffre de cette maladie, il faut savoir écouter son corps. Quand on est fatigué, il faut savoir s’arrêter parce que les muscles respiratoires peuvent lâcher et si vous ne bénéficiez pas d’une assistance respiratoire à temps, c’est la mort qui survient. Aussi, lorsqu’on souffre de cette maladie, il y a certains produits qui sont contre-indiqués parce que ça peut provoquer un arrêt respiratoire immédiat.

Lefaso.net : Un appel à lancer ?

Nous souhaitons avoir plus de partenaires qui vont nous soutenir régulièrement dans les activités et aussi la prise en charge des malades. Il y a plusieurs malades qui n’arrivent pas à se prendre en charge. Dans l’association, on a initié une forme de solidarité pour s’entraider, mais ce n’est suffisant parce que déjà, chacun doit se prendre en charge avant d’aider l’autre. Nous souhaitons une assistance pour le traitement de nos malades.

Tel : 70763208
Émail : myastheniebf@gmail.com

Entretien réalisé Nicole Ouédraogo
Lefaso.net

Vos commentaires

  • Le 17 mai à 09:32, par HUG En réponse à : Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

    Courage à vous et à tous ceux ou celles qui souffrent de cette maladie. Nous implorons le bon DIEU pour que les partenaires et les citoyens répondent favorablement à votre appel. Approchez certains ministères comme l’action sociale, la santé.... pour solliciter de l’aide. Meilleure santé aux malades et encore beaucoup de courage à vous

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  • Le 17 mai à 09:37, par huuuuuumm En réponse à : Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

    Beaucoup de courage. Que Dieu vous bénisse et accompagne

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  • Le 17 mai à 09:55, par El Pacifico En réponse à : Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

    Bon courage a cette association. Un modele de mobilisation a la base pour le plaidoyer en faveur d’une meilleure prise en charge des maladies rares. Le nombre fait toujours la force dans ce charge de configuration. En esperant que cet appel du coeur soit tombé dans de bonnes oreilles. Bonne chance nous tous ! El Pacifico

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  • Le 17 mai à 11:15, par Betty En réponse à : Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

    Beaucoup de courage pour votre engagement chère cadette !
    C’est une lutte de longue haleine que vous avez entamée !
    Car généralement chez nous en Afrique, ces maladies rares sont sous diagnostiquées à cause de l’absence de plateaux techniques adaptés et elles ne constituent pas aussi de problèmes prioritaires pour nos politiques de santé à côté des nombreuses maladies infectieuses et transmissibles qui sévissent encore !
    Pourtant si les personnes souffrant de ces maladies rares étaient mieux pris en charge, cela soulagerait leur entourage et elles pourraient plus participer à la construction et au développement de leur nation !
    Donc votre lutte est noble, car elle permet plus d’inclusion et de développement sociaux et économiques !!! Bonne suite !

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  • Le 17 mai à 11:20, par Kôrô Yamyélé En réponse à : Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

    - Tchrrrrrrr !!! Chère Bertille les médecins sont des bandes de griots ! S’il s’agit de venir nous pomper l’air en nous récitant leurs leçons pien pien pien won won won won….ils en sont capables mais s’il s’agit de nous proposer des solutions, rien du tout ! Or c’est là qu’on les attend ! Bertille, tout ce qu’ils vont te raconter sur ta maladie est disponible sur internet !

    Vous les médecins, vous vous occupez très mal des malades et c’est ça qui me fume moi ! Nombreux d’entre vous sont des gonflés qui passent tout leur temps dans des cliniques privées tels des chasseurs de primes au temps du far West aux USA !!! Vous m’énervez avec votre gloutonneries !!! Bande de brouhaha et de faiseurs de malin ! Chère Bertille, moi Kôrô Yamyélé je ne suis pas medecin mais voilà ce que j’ai trouvé sur internet sur ta maladie :

    Exemple :

    - La myasthénie du grec ‘’muscle’’ et ‘’faiblesse’’, en latin myasthenia gravis, est une maladie neuromusculaire auto-immune qui doit son nom au neurologue allemand Friedrich Jolly (1844-1904). Elle est caractérisée par une atteinte post-synaptique de la jonction neuromusculaire entraînant une faiblesse fluctuante de la musculature striée squelettique et une fatigabilité excessive. Elle est causée par des anticorps circulants qui, dans plus de trois cas sur quatre, ciblent les récepteurs de l’acétylcholine de la jonction neuromusculaire post-synaptique, inhibant ainsi l’effet excitateur de l’acétylcholine, un neurotransmetteur.

    Historique : C’est vraisemblablement Thomas Willis qui décrit le premier une patiente atteinte de myasthénie. Jolly nomme la maladie en inventant le terme de ‘’myasthenia gravis pseudoparalytica‘’ et met en évidence la détérioration électrophysiologique. Mary Walker propose en 1934 le traitement par la physostigmine. Les anomalies du thymus en rapport avec la MG sont connues, et la thymectomie pratiquée, dès le début du XXe siècle, avant la compréhension de la physiopathologie et la mise en évidence de la genèse auto-immune.

    Épidémiologie : Sa prévalence varie de 5 à 10 pour 100 000 habitants et son incidence entre 2 et 20 par année et par million d’habitants selon les séries. Pouvant survenir à tout âge, son pic d’incidence concerne la tranche d’âge des 20 à 30 ans. Le ratio de genre des malades, de 3 femmes pour 2 hommes, varie selon la tranche d’âge (2 femmes pour 1 homme pour les moins de 50 ans, 1 femme pour 1 homme pour les plus de 50 ans). Maladie essentiellement sporadique, les formes familiales sont exceptionnelles

    Etc. Et je peux continuer ainsi jusqu’aux traitements symptomatiques et aux Mesures générales et prise en charge paramédicales

    Conclusion  : Les médecins nous pompent l’air pour rien avec leur malin exagéré et leurs dos ronds pour plusieurs d’entre eux !

    Par Kôrô Yamyélé

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  • Le 17 mai à 12:06, par HUG En réponse à : Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

    Monsieur Kôrô yamyélé, en plus il faut prier DIEU pour ne pas tomber malade. Vous partez on vous dit qu’il faut revenir dans 2 ou 3 voire 4 semaines pour voir le médecin. On nous dit que le médecin fait des recherches , fait des études patati patata c’est pour cela on ne peut pas les voir. Pourtant ces recherches, études n’aboutissent à rien.Pour les voir, il faut aller dans les cliniques privés labàs, on se permet de vous donner une carte et on vous dit gentiment que vous pouvez appelé en cas de problème. Pourtant dans le publics à même il vous parle avec courtoisie. Dans quel pays sommes nous. Pourtant il y a des médecins qui ont un seul souci qui est de travailler pour soulager les malades. A ceux là que DIEU les bénisse à jamais.

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