Il a perdu la vue. Puis il a découvert ce que les voyants ne voyaient pas
Mark Morad a perdu la vue à l’adolescence. Quelques années plus tard, il a découvert dans les technologies destinées aux malvoyants une faille que beaucoup de voyants n’avaient pas vue. De cette faille est née une invention aujourd’hui utilisée dans 140 pays. Mais derrière cette histoire se cache une question troublante sur tous ces talents que nous côtoyons peut-être sans savoir les reconnaître.
En juin 2026, au Kenya, Karen Morad—une adolescente égyptienne de seize ans—se retrouve au milieu d’un spectacle qu’elle croyait perdu pour toujours. Autour d’elle, des animaux sauvages se déplacent. Certains sont proches. D’autres, plus loin. Karen ne les voit pas. Elle ne peut pas les voir. Elle a perdu la vue cinq ans plus tôt.
Pourtant, quelque chose lui raconte ce qui se passe devant elle. Une voix lui décrit les animaux, leur distance, leurs mouvements. Karen porte des lunettes connectées à une application d’intelligence artificielle qui transforme en paroles les images que ses yeux ne peuvent plus lui transmettre.
Ce jour-là, au milieu d’un safari africain, l’adolescente dira quelque chose d’étrange pour une jeune fille aveugle : elle a eu l’impression de pouvoir « voir » de nouveau.
Mais ce n’est pas encore la partie la plus étonnante de l’histoire. La plus étonnante, c’est l’identité de celui qui a contribué à apprendre à cette machine à lui raconter le monde. Il s’appelle Mark Morad. C’est le grand frère de Karen. Il a vingt ans, et lui non plus ne voit pas.
Mark n’est pas né aveugle. En 2018, encore adolescent, il commence à se plaindre de sa vue. La famille consulte. Des examens sont effectués en Égypte et à l’étranger.
Le diagnostic qui finit par se dessiner ressemble moins à une réponse qu’à une condamnation prononcée sans date d’exécution : Mark souffre d’une maladie rare et incurable du nerf optique. Il va perdre la vue. Mais quand ? Personne ne sait exactement.
Puis sa petite sœur Karen commence, elle aussi, à perdre la sienne. Chez elle, le déclin prend environ six mois. Chez Mark, près de trois ans. Fin 2021, le frère et la sœur sont tous les deux complètement aveugles.
Oublions un instant l’intelligence artificielle, l’entrepreneuriat et les concours technologiques. Il y a d’abord une famille, deux enfants qui voient de moins en moins, un père et une mère qui ne savent plus quoi faire de leur douleur. Le reportage de Reuters contient un détail que je n’arrive pas à oublier.
Certains jours, Marian Maurice, leur mère, prétexte une course. Elle quitte la maison et va pleurer dehors, loin de ses enfants. Puis elle essuie ses larmes, reprend son souffle et rentre à la maison avec sur le visage le calme qu’elle vient de fabriquer pour ses enfants.
À ce moment-là, elle ignore encore qu’un jour l’un des deux enfants pour lesquels elle sort se cacher pour pleurer construira un outil qui aidera des milliers d’autres personnes aveugles.
Nous le savons, nous, parce que nous lisons cette histoire depuis son avenir. Elle, non. Et c’est peut-être ce que les récits de réussite nous font oublier : nous connaissons la fin lorsque nous les lisons ; ceux qui les vivent doivent traverser le milieu sans savoir si une fin heureuse existe. Mark, lui, doit continuer à étudier. C’est là qu’un autre problème commence ; un problème beaucoup plus petit. Du moins en apparence.
Mark veut étudier les sciences. Pour lire ses documents, il utilise des lecteurs d’écran, ces logiciels qui transforment en voix ce qui apparaît sur un ordinateur. Tant qu’il y a du texte, la machine parle : une phrase, un paragraphe, une page. Puis arrive un graphique, un schéma, une équation. Et soudain : silence.
Le logiciel ne sait plus lui transmettre ce que ses camarades comprennent d’un seul regard. Mark doit demander à quelqu’un de lui expliquer ce qui se trouve dans l’image. L’American University in Cairo rapporte qu’il supporte mal cette dépendance. C’est précisément ce besoin d’autonomie qui fera naître l’idée de ScribeMe.
Il y a quelque chose de presque cruel dans cette situation. On avait déjà retiré à Mark la possibilité de voir. Voilà que, pour apprendre, il devait encore emprunter les yeux de quelqu’un d’autre. Il cherche donc une solution. Il contacte à l’étranger des développeurs qui travaillent sur des problèmes semblables. Il leur écrit, il attend. Personne ne répond.
Deuxième silence. Le premier venait de la machine. Le second venait des hommes. Et c’est entre ces deux silences que l’histoire de Mark Morad bascule.
Les histoires de réussite ont parfois une mauvaise habitude : elles transforment rétrospectivement toutes les portes fermées en bénédictions. Il faut s’en méfier. Peut-être qu’une réponse aurait fait gagner des mois à Mark. Peut-être qu’un développeur disponible lui aurait évité bien des difficultés. Il n’est pas nécessaire de remercier l’indifférence sous prétexte que celui qui l’a subie a fini par réussir.
Mais il arrive qu’une porte fermée change la question que nous nous posons. Au départ, celle de Mark était à peu près celle-ci : Qui peut construire ce dont j’ai besoin ?
Puis personne ne répond. Alors une autre question apparaît : Qu’est-ce que je dois apprendre pour commencer à le construire moi-même ?
Mark apprend à coder, notamment grâce à des tutoriels sur YouTube. Reuters rapporte qu’en 2023, il possède déjà une application fonctionnelle. Et il ne programme pas comme la plupart d’entre nous imaginent un programmeur devant son écran. Il programme sans voir son code.
Il expliquera plus tard qu’avec un lecteur d’écran, une erreur minuscule—jusqu’à une virgule oubliée—peut devenir terriblement difficile à repérer. Cinq mois après avoir eu l’idée de ScribeMe, il en publie pourtant une première version sur le Microsoft Store.
L’outil analyse notamment des documents, extrait leur texte et décrit les images qu’ils contiennent. Autrement dit : l’étudiant malvoyant qui attendait que quelqu’un lui décrive un graphique venait de commencer à apprendre aux machines à le faire.
Le projet grandit. Il remporte des concours, dont le Vodafone Egypt AI Assistive Tools Hackathon en 2024. Une équipe se forme. Les fonctionnalités s’étendent. Aujourd’hui, ScribeMe peut notamment analyser l’environnement à travers la caméra d’un téléphone et fonctionner avec des lunettes connectées. Les médias rapportent qu’il prend en charge vingt langues, dont l’arabe, et compte des milliers d’utilisateurs dans 140 pays. Mais les chiffres ne sont pas ce qu’il y a de plus intéressant. Le plus intéressant se trouve dans ce que Mark savait avant même de savoir coder.
Lorsque j’ai découvert son histoire, une phrase m’est immédiatement venue : Mark a perdu la vue, mais pas la vision. Elle est juste. Mais elle ne va pas assez loin. Car le paradoxe le plus intéressant de son histoire n’est peut-être pas qu’il ait réussi malgré sa cécité. C’est que sa cécité lui avait donné une connaissance intime de certaines défaillances des technologies destinées aux aveugles.
Cela ne fait pas de la cécité un cadeau. Perdre la vue reste une perte. Il n’est pas nécessaire d’embellir la souffrance pour admirer ce qu’un être humain parvient à en tirer.
Mais Mark connaissait de l’intérieur un problème que d’autres pouvaient seulement observer de l’extérieur. Prenons son fameux graphique. Un développeur voyant teste un lecteur d’écran sur vingt pages. Dix-neuf sont parfaitement accessibles. La vingtième contient un graphique que le logiciel ne parvient pas à expliquer.
Le développeur peut voir un outil qui fonctionne presque parfaitement. Mark, lui, voit autre chose : si l’information dont j’ai précisément besoin se trouve dans cette vingtième page, les 5 % qui manquent contiennent 100 % de mon problème.
Voilà ce que l’expérience vécue sait parfois et que les tableaux de bord ignorent. Et soudain, l’histoire de Mark Morad ne concerne plus seulement les personnes aveugles. Elle nous concerne tous, car nous faisons constamment la même erreur.
Nous concevons des solutions pour des gens que nous avons à peine écoutés. Des procédures hospitalières pour des malades sans les parcourir avec la peur du diagnostic dans le ventre. Des politiques agricoles sans rester assez longtemps auprès de ceux qui travaillent la terre. Des réformes scolaires sans demander aux enseignants ce qui se passe réellement lorsque la porte de leur classe se referme. Des produits pour des clients dont nous connaissons parfaitement l’âge, le revenu, le taux de clic et le panier moyen, mais beaucoup moins le moment précis où notre produit les agace.
Nous demandons : Qui possède les compétences pour résoudre ce problème ?
Mark Morad nous oblige à en ajouter une autre : Qui connaît ce problème assez intimement pour voir ce que les experts n’ont pas pensé à regarder ?
Aujourd’hui, ScribeMe sait faire des choses autrement plus impressionnantes que décrire un graphique. Mais, paradoxalement, ce sont les plus banales qui me touchent le plus. Karen s’en sert pour retrouver sa salle de classe, reconnaître un magasin, étudier, choisir ses vêtements. Pour celui qui voit, cela ne mérite même pas le nom de liberté. C’est simplement le matin.
Et pourtant, une grande partie de ce que nous appelons indépendance ressemble exactement à cela : accomplir une petite chose sans avoir besoin de mobiliser un autre être humain. Ouvrir une porte sans demander où se trouve la poignée. Lire un menu sans demander qu’on vous le lise, reconnaître un produit, trouver une salle, choisir la chemise que l’on portera aujourd’hui.
Nous remarquons rarement l’indépendance tant que nous la possédons. Peut-être devrions-nous donc mesurer certaines innovations non seulement à ce qu’elles permettent de faire, mais aussi à ce qu’elles permettent enfin de ne plus avoir à demander. Et cela conduit à une question encore plus dérangeante.
Et si le « bénéficiaire » était aussi l’expert ?
Nous parlons beaucoup d’inclusion. Mais derrière ce mot bien intentionné se cache parfois une vieille distribution des rôles. Il y a ceux qui savent et ceux qu’ils viennent aider. Ceux qui conçoivent et ceux pour qui l’on conçoit. Les experts et les « bénéficiaires ».
L’histoire de Mark dérange cette frontière. Car ici, le bénéficiaire savait quelque chose que l’expert pouvait ignorer. Il ne demandait pas seulement une place à la table où l’on fabrique la solution. Il connaissait une partie du problème que ceux qui étaient déjà assis autour de la table ne pouvaient pas connaître de la même manière.
Une personne en fauteuil remarque l’escalier que l’architecte n’a pas interrogé. Une infirmière qui passe douze heures dans un service connaît certains dysfonctionnements qu’un tableau mensuel peut rendre invisibles. Un cultivateur sait pourquoi une mesure parfaitement logique dans un bureau devient impraticable lorsque les premières pluies arrivent.
Le client sait à quel endroit précis votre produit lui fait perdre patience. Il existe donc une question que nos entreprises, nos administrations et nos institutions gagneraient à poser plus souvent : Qu’est-ce que ceux que nous voulons aider savent que nous ne savons pas ?
Ce n’est plus tout à fait la même conception de l’inclusion. Ce n’est plus seulement faire une place aux gens dans nos solutions. C’est reconnaître qu’une partie de la solution se trouve peut-être déjà chez eux.
Combien de Mark ne voyons-nous pas ?
Pour l’Afrique, l’histoire de Mark Morad pose une question qui me paraît plus importante que les habituels discours sur « la jeunesse qui innove ».
Et si une partie de l’expertise que nous cherchons se trouvait précisément chez ceux que nous avons pris l’habitude d’appeler les bénéficiaires ?
Quelque part, une commerçante contourne peut-être chaque matin un problème qu’aucune entreprise n’a encore pensé à résoudre. Elle ne parle ni de « pain point », ni de « disruption », ni de « modèle économique ». Elle a simplement appris, à force de vivre le problème, où il fait mal.
Ailleurs, un enseignant a trouvé depuis des années une manière de faire fonctionner sa classe malgré une contrainte qu’un concepteur de programme ne découvrira peut-être jamais depuis son bureau. Un cultivateur sait pourquoi une solution parfaitement logique sur le papier échoue dès qu’elle rencontre son champ. Une personne handicapée est invitée à donner son avis lorsque le bâtiment est presque terminé, alors qu’elle aurait peut-être dû être assise à côté de l’architecte avant le premier trait de crayon.
Nous commettons peut-être là une erreur coûteuse : nous confondons trop facilement absence de diplôme sur un problème et absence d’expertise sur ce problème. Mark, avant même de savoir coder, possédait déjà quelque chose que le code seul ne pouvait lui donner : il savait exactement où la machine cessait de lui être utile.
Voilà pourquoi le prochain grand innovateur africain n’est peut-être pas en ce moment devant un ordinateur à chercher « une idée de startup ».
Il est peut-être dans un champ, dans une salle de classe, derrière un comptoir, dans un fauteuil roulant devant un escalier. Ou simplement en train de résoudre, pour la millième fois, un problème tellement ordinaire à ses yeux qu’il ne sait même pas encore que le reste du monde pourrait payer pour sa solution. Il ne cherche peut-être pas une idée. Il vit déjà à l’intérieur d’une idée que personne d’autre n’a encore su voir.
Et c’est peut-être là aussi que se trouve notre véritable défi. Pas seulement former davantage d’innovateurs, mais apprendre à reconnaître l’expertise avant qu’elle parle le langage que nous avons décidé d’appeler expertise. Car nous avons parfois une curieuse manière de découvrir nos talents : nous les ignorons lorsqu’ils nous décrivent le problème, puis nous les célébrons lorsqu’un concours, un investisseur ou un prix international nous confirme qu’ils avaient raison.
Mark Morad nous laisse donc une question beaucoup plus inconfortable que « Comment créer davantage d’innovateurs en Afrique ? »
Combien de Mark avons-nous déjà sous les yeux sans savoir les voir ?
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Naya Sankoré

