Burkina / Santé : « L’ignorance reste le premier obstacle à la prise en charge de la drépanocytose », souligne Mylène Amadji / Kakanakou

Lefaso.net : Pouvez-vous nous présenter l’association Brise d’espoir ?

Mylène Amadji / Kakanakou : Brise d’espoir est une association à but non lucratif, laïque et apolitique, créée légalement en 2024. Elle est née d’une initiative commune de mon époux et moi-même. Étant moi-même drépanocytaire et vivant avec un handicap moteur consécutif à la maladie, j’ai décidé de m’engager pour faire connaître la drépanocytose, sensibiliser la population et accompagner les personnes atteintes dans leur parcours de soins.

Quelle est la mission principale de votre association ?

La drépanocytose demeure un véritable problème de santé publique car elle touche plus de 4 % de la population générale et environ 2 % des nouveau-nés burkinabè naissent chaque année avec la forme homozygote SS. Ce sont des chiffres très importants. Donc notre mission principale est de sensibiliser, informer et plaider afin que les personnes drépanocytaires puissent bénéficier d’une meilleure qualité de vie et d’un meilleur accès aux soins. Jusqu’à présent, nous avons mené plusieurs campagnes de sensibilisation en ligne qui ont permis de toucher plus de 2 000 personnes. Nous mettons également à disposition un numéro de contact pour répondre aux questions des personnes concernées ou de leurs proches.

Quelles sont les principales préoccupations exprimées par les personnes qui vous contactent ?

Beaucoup de personnes nous demandent vers quels professionnels de santé se tourner. Nous les orientons généralement vers des hématologues ou des médecins généralistes selon leurs besoins. Même si la sensibilisation autour de la drépanocytose s’est renforcée ces dernières années au Burkina Faso, la maladie reste encore insuffisamment connue.

En tant que drépanocytaire, quelle importance accordez-vous au dépistage et surtout avant le mariage ?

Plus tôt la maladie est diagnostiquée, meilleure est la prise en charge. Le dépistage permet de connaître très tôt le statut afin d’assurer un suivi adapté. Lorsqu’un enfant est diagnostiqué dès son jeune âge avec une forme SC ou SS, il bénéficie d’une prise en charge plus rapide et plus efficace.

Il est également très important de connaître son statut électrophorétique avant le mariage. Deux personnes porteuses de certaines formes de l’anomalie ne devraient pas s’unir en raison du risque élevé d’avoir des enfants atteints de formes sévères de la maladie. Par exemple, deux personnes AS ont un risque d’avoir des enfants SS. L’idéal, lorsqu’une personne est AS ou AC, est de se marier avec une personne AA. Malheureusement, beaucoup de jeunes ignorent encore ces réalités.

La drépanocytose est une maladie que l’on porte toute sa vie. Elle peut avoir des conséquences importantes sur la santé, les études, le travail et la vie familiale. Les jeunes doivent être informés suffisamment tôt afin de faire des choix éclairés et protéger l’avenir de leurs enfants.

Quels sont aujourd’hui les principaux obstacles à une meilleure prise en charge des personnes drépanocytaires ?

Le premier obstacle est l’ignorance. Beaucoup de personnes atteintes ne savent pas vers qui se tourner pour bénéficier d’un suivi adéquat. Le deuxième obstacle est le manque de ressources financières. Les consultations, examens médicaux et hospitalisations représentent un coût important pour les familles. Et enfin, il y a le manque de professionnels spécifiquement formés à la prise en charge de la drépanocytose. Certains professionnels de santé connaissent encore mal la maladie. Certains minimisent même les douleurs ressenties lors des crises drépanocytaires. Cette situation pousse parfois des patients à éviter les structures sanitaires parce qu’ils ont l’impression de ne pas être compris ou correctement pris en charge.

Dans quelle mesure les coûts de prise en charge constituent-ils un frein ?

Même en dehors des périodes de crise, le suivi médical a un coût non négligeable. Lorsque surviennent les crises, les dépenses augmentent considérablement. Pour certaines familles, cela devient difficilement supportable.

Quelles actions de sensibilisation menez-vous à travers votre association et travaillez-vous avec des structures sanitaires ou les autorités publiques ?

Nous réalisons des campagnes digitales, participons à diverses activités communautaires et profitons de chaque occasion pour parler de la maladie. Nous encourageons fortement le dépistage et la connaissance du statut électrophorétique.

Pour ce qui est de la collaboration, nous n’avons pas encore de partenariat formel avec des structures sanitaires. Cependant, nous orientons régulièrement les personnes vers les centres compétents. Concernant les autorités, nous les sollicitons ponctuellement dans le cadre de certaines activités et elles nous apportent parfois leur soutien.

Observez-vous des cas de stigmatisation ou de discrimination liés à la drépanocytose ?

Oui, malheureusement. Certaines personnes déconseillent encore à des hommes d’épouser des femmes drépanocytaires en affirmant qu’elles seront constamment malades ou incapables de fonder une famille. J’ai également entendu l’histoire d’une femme qui, après un entretien d’embauche réussi, a mentionné sa maladie à son futur employeur. Le regard porté sur elle a changé et elle n’a finalement pas été recrutée. J’ai moi-même été confrontée à cette stigmatisation. Lorsque j’étais plus jeune, un collègue de mon mari lui avait conseillé de ne pas m’épouser à cause de ma maladie.

Au vu de ces stigmatisations, quelle est la plus grande ambition de Brise d’espoir ?

Notre principal combat est le plaidoyer pour que les soins essentiels des personnes drépanocytaires soient gratuits ou au moins partiellement pris en charge. Les coûts liés au suivi médical représentent un poids considérable pour les patients et leurs familles. Une meilleure prise en charge financière permettrait d’améliorer le suivi médical et de prévenir de nombreuses complications. Nous souhaitons également étendre nos activités à l’ensemble du Burkina Faso et multiplier les actions de terrain.

Quel message adressez-vous aux personnes vivant avec la drépanocytose ainsi qu’à leurs familles ?

Je leur demande de garder courage et de ne pas laisser la maladie définir leur identité. Je suis moi-même drépanocytaire et je vis avec un handicap moteur. Pourtant, j’ai choisi de poursuivre mes ambitions et de mener mes combats. Il est possible de vivre avec la maladie, de se faire suivre correctement et d’avoir une vie épanouie.

Aux parents des malades, j’aimerais leur demander d’être patients, attentifs et compréhensifs. Une personne drépanocytaire a besoin d’accompagnement. Les proches ne peuvent pas mesurer exactement la douleur vécue lors des crises. Les comparaisons et les jugements peuvent avoir des conséquences psychologiques très lourdes. Le soutien familial reste essentiel.

Quel appel lancez-vous à la population burkinabè à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose ?

J’invite toute la population à se faire dépister, à s’informer et à sensibiliser son entourage. Le dépistage ne doit plus être un tabou. Connaître son statut permet de prendre de meilleures décisions pour soi-même et pour sa future famille. Nous collaborons notamment avec l’association Santé et prévention dans le cadre d’une campagne de dépistage à coût réduit. Lors de notre activité du 20 juin, des dépistages seront proposés gratuitement pour les premières personnes puis à 1 000 FCFA pour les autres. J’encourage donc tous les Burkinabè à sortir massivement pour se faire dépister.

Entretien réalisé par Hanifa Koussubé
Lefaso.net