Burkina/Santé : E.O., drépanocytaire SS, construit sa vie malgré la maladie

Rien ne distingue E.O. des jeunes de son âge. Le sourire, le regard, le calme et la voix posée, cette jeune femme de 25 ans, étudiante en études germaniques, dégage une sérénité qui contraste avec les épreuves qu’elle affronte depuis son bas âge. E.O. est drépanocytaire. Assise sur la terrasse de la cour familiale, bouteille d’eau sur la table, un livre et un stylo à la main, elle se prépare pour affronter les concours directs dans les jours à venir.

À l’âge de quatre ans, le verdict tombe. Issue de parents “AS”, E.O. a été diagnostiquée “SS” à la suite d’une première crise. À partir de cet instant, elle ne connaîtra que des hospitalisations. Les douleurs osseuses intenses, les absences répétées à l’école et les inquiétudes permanentes de ses parents ont rythmé son quotidien et ce jusqu’à présent. Certaines crises sont à la fois violentes et longues et durent parfois deux semaines, voire un mois.

« J’ai été hospitalisée à l’hôpital Charles de Gaulle. Et de là, on m’a fait une électrophorèse et j’ai été diagnostiquée drépanocytaire SS. C’est à partir de là que tout a commencé », a-t-elle laissé entendre.
Parlant de ses multiples hospitalisations, E.O. a fait comprendre qu’à l’âge de 18 ans, alors qu’elle était en classe de terminale, donc candidate au baccalauréat, elle a été hospitalisée pendant un mois à la suite d’une crise ayant causé des douleurs à la hanche mais aussi une anémie sévère. Mais loin de se laisser définir par la maladie, la jeune fille a su développer une force remarquable. Malgré les difficultés, elle a poursuivi ses études à la sortie de l’hôpital et a même décroché le baccalauréat avec une bourse. E.O. considère cette partie de sa vie comme l’une de ses premières victoires.

« Ce qui m’a le plus aidée dans cette situation pendant le bac, c’est surtout le fait de vouloir m’affirmer, de vouloir réussir, le fait de montrer que malgré la maladie, je peux très bien m’en sortir, de montrer que je suis autant humaine que les autres personnes. Malgré les complications, je me suis battue à l’époque et je me bats toujours. Pour moi c’est déjà une victoire contre la maladie », a-t-elle ajouté.

Mais derrière cette victoire se cache parfois une réalité souvent marquée par des préjugés et des jugements de la société. Deuxième d’une fratrie de quatre enfants, E.O. vit dans une famille où ces derniers jouent un rôle essentiel dans son combat contre la drépanocytose. Cependant, même si elle bénéficie d’un soutien indéfectible de sa famille, E.O. confie que ce n’est toujours pas facile pour elle car certaines personnes ignorant son état la traitent de fainéante.

« Les tâches quotidiennes par exemple, les drépanocytaires doivent le faire avec modération car on se fatigue vite et il ne faut pas trop fatiguer le corps. Personnellement j’ai rencontré des gens qui m’ont traitée de paresseuse parce qu’ils estimaient que je pouvais faire des efforts physiques mais je refusais de travailler », a-t-elle relaté.

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Selon elle, le caractère interne et la méconnaissance de la maladie par certaines personnes ont souvent des répercussions sur la vie des drépanocytaires en société.
« Beaucoup de gens ne connaissent pas la drépanocytose. Ils ne savent pas comment elle se manifeste. C’est une maladie qui n’est pas extériorisée. Et, il faut vraiment être proche du malade pour comprendre réellement sa souffrance. Quand c’est comme cela, il faut tout le temps expliquer et à la longue cela devient fatigant », a-t-elle poursuivi.

Pour le cas de E.O., la drépanocytose n’a pas seulement provoqué des crises douloureuses. Elle a aussi laissé des séquelles physiques visibles. Entre 2022 et 2025, elle a subi deux interventions chirurgicales au niveau des fémurs et s’est fait poser des prothèses à cause des douleurs qu’elle avait au niveau de la hanche. Dès lors, sa démarche légèrement hésitante porte des traces de cette épreuve. « Cela fait que je boîte un peu. Donc physiquement la maladie m’a quand même affectée », a-t-elle confié.

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Derrière ces mots se cache un quotidien marqué par l’adaptation et la résilience. Chaque pas lui rappelle le combat qu’elle mène depuis sa naissance contre cette maladie génétique.
Pour mieux contrer la maladie, elle dit avoir appris à adapter son mode de vie. En évitant toute tâche pouvant conduire à une fatigue intense, en se protégeant en fonction des variations du climat, en maintenant une alimentation saine et équilibrée. Elle souligne aussi boire beaucoup d’eau ; au moins deux litres par jour.
Selon une étude nationale menée en 2019-2020, la prévalence de la drépanocytose (formes SS et SC) est estimée à 4,63 %, celle des hémoglobinopathies (SS, SC, CC) à 4,94 % et environ 35,05 % des personnes sont porteuses du gène S ou C.

E.O. invite l’ensemble des drépanocytaires à être en phase avec eux-mêmes en acceptant la maladie, à se faire suivre par un médecin et surtout à veiller sur leur alimentation. S’adressant aux autorités, elle les invite à prévoir une possible subvention sur les prix des médicaments de sorte à ce qu’ils soient accessibles à tous et à moindre coût. Aussi, elle prône un recrutement massif d’hématologues dans les différents centres de santé et encourage les donneurs de sang à le faire constamment si possible car les drépanocytaires, en plus de l’oxygène, ont aussi besoin de sang. E.O. formule le vœu que le système de santé connaisse un essor afin de permettre une éradication totale de la maladie.

Dominique Muriel Ouédraogo
Hanifa Koussoubé
Lefaso.net.