Actualités :: Burkina/Santé : La drépanocytose et le soutien psychologique au cœur (...)

Les 16 et 17 septembre 2022, le Comité d’initiative contre la drépanocytose (CID/Burkina) a organisé une séance d’éducation thérapeutique sur la thématique « drépanocytose et soutien psychologique ». Une cinquantaine de patients et de proches de patients drépanocytaires ont pris part à ces séances. Cette activité s’inscrit dans le cadre de la mise en œuvre du volet communautaire du projet DREPA-FASO en collaboration avec le ministère de la Santé grâce à l’appui financier de la Fondation Pierre Fabre et l’Agence française de développement (AFD)

Mme Eugénie Kamouni est maman de deux enfants drépanocytaires. Son ainée, elle l’a perdue, il y a douze ans, des suites de la maladie. Et depuis lors, elle n’a plus jamais été la même. Anxiété, difficulté à faire son deuil, peur de perdre le deuxième enfant… C’est une maman désemparée qui est venue assister à la séance d’éducation thérapeutique organisée par le Comité d’initiative contre la drépanocytose sur le thème « drépanocytose et soutien psychologique ».

De nombreux patients et proches de patients drepanocytaires ont pris part cette rencontre.

Pour rien au monde, elle n’aurait raté cette séance. Elle attendait d’ailleurs beaucoup de cette rencontre avec la psychologue. « J’attends d’apprendre comment gérer l’anxiété, cette peur permanente qui vous anime quand l’enfant est malade. Et aussi comment pouvoir gérer le deuil. J’avoue que cela fait plus de dix ans, mais j’en souffre encore aujourd’hui. Et surtout quand mon enfant est malade, il est assez grand, mais j’ai peur. Je me demande s’il va aussi partir comme sa sœur. Le stress est difficile à gérer et c’est quelque chose que nous vivons de façon permanente. J’attends qu’on nous donne des pistes pour que dans nos états de faiblesse, nous puissions avoir la force pour bondir et aider nos enfants et nos parents qui souffrent de cette maladie », a-t-elle confié. En tant qu’enseignante, elle dit espérer avoir également des clés pour mieux accompagner les élèves drépanocytaires qui sont souvent victimes de préjugés et de stigmatisation.

Kabou Nignan, psycho-thérapeute a souligné l’importance de l’accompagnement psychologique des patients drepanocytaires

Et pour l’occasion, c’est à une spécialiste de l’accompagnement psychologique que le CID/Burkina a fait appel. Mme Kabou Nignan est en effet psycho-thérapeute, promotrice du centre d’accompagnement psychologique et mental et psychologue régionale pour la Banque mondiale. Aux participants, elle a souligné l’importance du suivi psychologique pour leur bien-être mental. « Le soutien psychologique peut aider le malade à voir la vie autrement, à savoir qu’ils ne sont pas moins que ceux qui ne sont pas malades. L’estime de soi est atteint quand on souffre d’une maladie chronique comme la drépanocytose. Il faut donc les aider en communiquant avec eux, les aider à se vider de leurs inquiétudes, de leur stress et à pouvoir surmonter leurs difficultés quotidiennes, notamment la douleur, les hospitalisations, etc. », a laissé entendre Mme Nignan.

Mme Eugénie Kamouni, parent d’enfant drepanocytaire attendait beaucoup de cette séance d’éducation thérapeutique.

Léon Nikiéma, parent d’enfants drépanocytaires, reconnait lui également l’importance de l’accompagnement psychologique. « Travailler sur le mental d’un enfant drépanocytaire est vraiment important (…) les enfants drépanocytaires sont souvent victimes de dépression à tel point que face à la douleur certains en arrivent parfois à souhaiter la mort pour abréger leurs souffrances et il est important qu’ils soient accompagnés », a-t-il laissé entendre.

L’éducation thérapeutique, une nécessité pour les patients drépanocytaires

Dr Gloria Bergès, médecin référent de la drépanocytose et responsable de l’équipe d’éducation thérapeutique du CID/ Burkina, a indiqué que l’éducation thérapeutique est un maillon très important dans le suivi du malade drépanocytaire. « La drépanocytose étant une pathologie chronique, les patients sont amenés à avoir un contact permanent avec les acteurs de la prise en charge ; l’éducation thérapeutique renforce ainsi la relation soignant – soigné en favorisant une bonne communication et contribue à une bonne observance thérapeutique.

Léon Nikiéma, parent d’enfants drepanocytaires souligne que les enfants drepanocytaires veulent souvent mettre fin à leur vie à cause de la douleur

Quand le patient ne comprend pas quel est le bien-fondé de la prise en charge, il peut se rebeller. C’est lors des séances d’éducation thérapeutique qu’on peut revenir sur ces particularités et qu’on peut faire comprendre au patient l’importance du suivi. Et donc l’éducation thérapeutique aide à améliorer le suivi psychologique, médical et social du patient. Elle peut donc être individuelle ou collective. Et les sessions collectives permettent aux drépanocytaires et leurs proches de sortir de leur isolement et s’exprimer dans un cadre adapté. », a précisé Dr Bergès née Damoaliga Y Gloria.

Dr Gloria Bergès, médecin référent de la drépanocytose et responsable de l’équipe d’éducation thérapeutique du CID/Burkina indique que l’éducation thérapeutique est un maillon très important dans la prise en charge du patient drepanocytaire.

Dramane Banaon, coordonnateur national du CID/Burkina a indiqué que c’est dans le cadre du programme éducation thérapeutique du CID/Burkina que se tient cette session. Il explique que l’éducation thérapeutique est le prolongement de ce que fait le médecin en consultation. « Les médecins n’ont pas le temps, pas parce qu’ils ne le veulent pas, mais ils n’ont pas le temps d’aller en profondeur sur la maladie, parce qu’il y a une file qui attend. Pourtant le patient a besoin qu’on lui parle de sa maladie afin de renforcer l’adhésion aux soins et assurer la continuité ; qu’il y ait lien patient-soignant qui se renforce. Et donc nous donnons cette opportunité au patient d’interagir avec le médecin », souligne-t-il.

Dramane Banaon, coordonnateur national du CID/Burkina a lancé un cri de cœur à accompagner le CID/Burkina et le ministère de la Santé dans la lutte contre la drépanocytose.

Avant d’aborder la thématique de ce jour, d’autres séances d’éducation thérapeutique ont eu lieu sur les thématiques « drépanocytose et gestion de la douleur » et « drépanocytose et vie scolaire ou professionnel ». Ce fut des occasions d’échanges entre les patients drépanocytaires, leurs parents et des spécialistes.

La présente séance d’éducation thérapeutique qui se veut collective peut déboucher, selon M. Banaon, sur une éducation thérapeutique individuelle avec la psychologue, si le patient ou le parent en exprime le besoin. Il a par ailleurs saisi l’opportunité pour lancer un cri de cœur à d’autres bonnes volontés à davantage accompagner le CID/Burkina et le ministère de la Santé dans la lutte contre cette pathologie invalidante qui tue en silence !

Justine Bonkoungou
Lefaso.net

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