L’autisme, une réalité qui dérange

Bref aperçu de l’Autisme

De nombreux clichés illustrent notre vision de l’autisme. Etres surdoués ou totalement repliés sur eux-mêmes, les autistes peuvent étonner sinon déstabiliser. Chaque personne vivant avec un autisme a un monde qui lui est propre et pour lequel il faut trouver les clefs pour entrer en communication. Un monde souvent incompréhensible, imprévisible, où les bruits, la lumière, le toucher peuvent vite devenir des agressions et être vides de sens.

L’autisme et plus généralement les Troubles du Spectre Autistiques(TSA) constituent une pathologie poly-factorielle loin d’être rare avec 1 cas pour 100 à 150 naissances. Si la composante génétique est indéniable comme en témoignent le cas de vrais jumeaux avec une prévalence significativement plus élevée, d’autres facteurs interviennent, en particulier le poids de naissance. L’autisme est génétique qu’à hauteur de 50% à part égale avec les facteurs environnementaux. Il est cependant difficile de distinguer les facteurs génétiques et les facteurs environnementaux, l’autisme étant un caractère phénotypique issu d’interactions complexes.

En génétique, le phénotype est l’état d’un caractère observable (caractère anatomique, morphologique, moléculaire, physiologique) chez un organisme vivant. Le concept de phénotype est défini par opposition au génotype.

Les facteurs de risques non génétiques

  L’acide Valproïque qui est un médicament antiépileptique (anticonvulsivant) ;
  Les médicaments à base d’inhibiteur de sérotonine pris dans l’année précédant la naissance et en particulier au cours du premier trimestre. durant la grossesse ;
  Une étude est en train d’être faite sur le lien entre la prise d’antibiotiques pendant la grossesse ;
  Les troubles respiratoires périnatals ;
  L’exposition à la pollution atmosphérique durant la grossesse ;
  Les naissances trop tôt, par césarienne et les nouveaux nés trop léger ont plus de risque ;
  Les déficiences nutritionnelles de la mère, notamment en vitamine et en acide folique.

Le diagnostic clinique

Il n’existe à ce jour pas d’examens complémentaires permettant de dépister l’autisme. Le diagnostic de l’autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement (TED) est clinique et se fonde sur une double approche :
  Bilan auditif pour élimer une surdité éventuelle ; en effet un enfant malentendant peut manifester des comportements similaires à ceux d’un enfant autiste. Le diagnostic peut être établi avant 30 mois mais dans les faits, il n’intervient que rarement avant l’âge de trois ans faute de structure ou centres de dépistage ;
  Les rares structures qui existent ; manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d’un accompagnement de qualité. Notons que les personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptées à leurs besoins.

L’autisme vu par les Burkinabè

« C’est une maladie des oreilles », telle est la définition donnée par la plupart des citoyens que nous avons rencontré. Par citoyens, entendez par-là des étudiants, des travailleurs et même des infirmières. Cette ignorance, que dis-je, cette confusion chez ces profanes s’expliquerait par la pseudo-ressemblance phonique entre « autisme » et « auditif ». Chez les personnes qui ont une idée plus ou moins précise sur ce handicap, l’amalgame réside quant à l’opposition maladie mentale/déficience mentale. C’est donc le flou total sur la définition exacte de l’autisme au Burkina Faso.

L’autisme est probablement une maladie d’origine plurifactorielle. Pour mieux cerner ce mal qui se cache dernière le visage d’un enfant sur 100 ou 150 dans le monde, nous avons rencontré un professionnel qui travaille au quotidien avec des enfants autistes dans un centre au quartier Somgandé de Ouagadougou. Lisons !

Lefaso.net : Pouvez-vous, vous présentez à nos internautes ?

Je suis ZOUNGRANA Ibrahim, Psychologue de formation. Titulaire d’une maitrise en psychologie du développement et de l’éducation, j’exerce dans le domaine du handicap mental depuis septembre 2002. Après 11 ans passés à « Maison Eveil », une structure qui œuvre dans le domaine du handicap mental, j’ai déposé mes valises ici au centre psycho-éducatif « Les Victoires »en 2013. Cela fait donc douze ans que je suis dans le domaine.

Lefaso.net : Présentez-nous en quelques mots la structure actuelle dans laquelle vous exercez ?

Le Centre psycho-éducatif « Les Victoires » a ouvert ses portes en octobre 2013. Il est né de l’initiative de deux associations :
  La société burkinabè de psychologie (SBP) dont je suis le président. C’est une association de psychologues qui existe depuis 2009 et qui avait en projet la création d’une structure de prise en charge de personnes en situation de handicap mental. Mais c’est au cours de l’année 2013-2014 que nous avons pu faire quelque chose en collaboration avec une autre association 3A.
  L’Association 3A c’est – à dire l’Association d’Aide aux personnes en situation d’Autisme qui regroupe des parents d’enfants autistes. C’est de la volonté conjointe des deux associations qu’est née la structure.
La structure s’appelle l’école spécialisée « Les Victoires » ; elle est située à Somgandé (secteur 24) non loin du théâtre de l’espoir.

Lefaso.net : Combien d’enfants autistes avez-vous au niveau du centre ?

Actuellement de façon permanente nous avons douze (13) enfants et il y en a quatre (04) qui ne sont pas permanents. Parmi ceux-ci, il y a un qui vient une fois par semaine et trois qui sont dans des écoles classiques que l’on suit.

Lefaso.net : Est-ce à dire que ceux qui sont permanents ont un handicap plus élevés que les autres ?

Ce n’est pas que le handicap est plus élevé chez eux que chez les autres mais pour ses enfants, il est difficile de les intégrer dans notre système scolaire classique parce que les méthodes qui y sont enseignées ne sont pas adaptées à leur handicap. Ce qui fait que l’intégration de ses enfants dans le système classique nécessite des prérequis et surtout un accompagnement conséquent. Ses enfants qui sont dans les écoles classiques ont été évalués et nous avons jugé qu’ils pouvaient intégrer l’école classique avec bien sûr un accompagnement.

Lefaso.net : Venons-en à notre sujet principal, qu’est-ce que l’autisme ?

La définition de l’autisme a évolué dans le temps. Dès le départ, l’explication était purement psychanalytique. On a longtemps pensé que l’autisme était le fruit d’un dysfonctionnement de la relation entre la mère et l’enfant ; ce n’est plus le cas aujourd’hui car avec l’évolution de la recherche scientifique, cette définition est désuète.

L’Autisme est une maladie neuro-développementale qui apparait très tôt dans la vie de l’enfant et va évoluer entrainant chez lui de graves difficultés. Mais c’est à partir de trois (03) ans que l’on peut réellement poser le diagnostic.

Il existe plusieurs formes d’autisme :

  L’autisme typique qui est basé sur les trois signes altération de l’interaction sociale réciproque, altération de la communication et comportements restreints, stéréotypés et répétitifs.
  L’autisme atypique qui lui-même composé de plusieurs formes dont le syndrome de RETT.

Lefaso.net : Et comment l’autisme se manifeste-t-il ?

Il y a trois éléments essentiels à observer chez les enfants atteints d’autisme :
  L’altération de l’interaction sociale et réciproque : les enfants autistes préfèrent être isolés du reste du monde. Ils ont tendance à jouer seul et ce, même dans un groupe.
  Le deuxième élément c’est la communication : c’est ce que l’on appelle les troubles de la communication. Ce sont des enfants soit ils n’ont pas le langage verbal, soit ils ont le langage mais ils ne peuvent pas l’utiliser pour communiquer. Par exemple lorsque vous leur posez une question : comment t’appelles-tu ? , ils ne vous répondront pas mais vous reposeront la même question. Mieux, il y a le cas de ces enfants qui parlent correctement mais qui ne peuvent jamais exprimer leurs besoins même ceux les plus élémentaires : comme boire, faire pipi. Ils ne communiquent pas, le langage existe mais ils ne communiquent pas.
  Le troisième élément important c’est au niveau comportemental : les autistes ont des comportements restreints, répétitifs et stéréotypés. C’est le cas d’enfant que vous avez qui fait toujours le même jeu ou bien qui a des comportements que l’on va qualifier de bizarres.

Ces trois éléments essentiels ci-dessus cités permettent de poser le diagnostic de l’autisme. L’on ne peut pas le poser avant l’âge de trois (3) ans car au moment où l’enfant se développe il est difficile de le faire. Cependant, il y a des signes avant-coureurs, que l’on peut détecter avant ses trois ans mais c’est vraiment difficile.

Lefaso.net : Quels peuvent être ses signes ?

Tout d’abord, prenons le cas des bébés et de leur entourage. Lorsqu’on veut prendre un bébé dans son berceau, il anticipe en tendant les bras, les enfants autistes eux n’arrivent pas à poser cet acte anticipation. C’est généralement des enfants qui ne pleurent pas quand leurs mères sortent. Ils en sont indifférents. Ce sont des signes qui peuvent alerter les parents. Mais généralement l’élément qui inquiète les parents c’est le langage et le comportement car certains autistes sont hyperactifs.

Lefaso.net : Comment se fait le dépistage de l’autisme au Burkina Faso ?

Le diagnostic de l’autisme est clinique. C’est-à-dire que quand on reçoit un enfant qui a plus de trois ans et qui présente :
  De grandes difficultés dans l’interaction sociale réciproque c’est-à-dire qui est isolé dans son coin et jouant tout seul même étant dans un groupe ;
  De grandes difficultés de communication
  Et des comportements restreints, répétitifs et stéréotypés c’est à dire qu’il fait les mêmes jeux ; on est amené à poser le diagnostic de l’autisme.

Au Burkina Faso, le diagnostic est beaucoup plus difficile. Parce que pour tout le pays nous n’avons à notre connaissance qu’un seul pédopsychiatre ; et il est à l’hôpital de Bobo.

Pour vous dire la vérité, c’est quelque chose qui est très difficile parce que ce n’est que ses cinq ou six dernières années que l’on a commencé à déceler l’autisme. Je sais qu’en 2001, la structure « la Maison Eveil » a voulu spécialiser son centre dans la prise en charge des autistes mais en son temps elle n’en a trouvé que trois. Et après réflexion, je pense que cela était dû à un défaut de diagnostic.

Vous savez, nous avons plusieurs enfants autistes dont les parents sont du domaine de la santé mais c’est nous qui leur avions dit que leur enfant était atteint d’autisme. Ils sont passés entre les mains de médecins, de pédiatres, de spécialistes en ORL mais personne n’a pu poser le diagnostic.

Donc, on peut dire que le diagnostic de l’autisme est essentiellement clinique car il n’y a pas d’examens médicaux précis qu’il faut faire comme une prise de sang ou un prélèvement quelconque.

Lefaso.net : A combien est estimé le nombre d’enfants autistes au Burkina Faso ?

A notre connaissance, il n’existe pas de chiffres officiels.

Lefaso.net : L’Autiste éprouve t- il des sentiments ?

L’autiste éprouve des sentiments mais ses difficultés se situent au niveau de l’expression et du décodage des sentiments des autres. Exemple l’autiste ne peut pas savoir à partir de l’expression de mon visage que je suis fâché, content ou triste.

Un autre gros problème de l’autiste c’est l’imitation, il ne sait pas imiter.

Lefaso.net : Monsieur Zoungrana, êtes-vous pionnier dans la prise en charge et le suivi des enfants autistes ? Et quelle est la différence entre vous et les autres centres ?

Pionnier ? Je ne dirai pas que nous sommes pionniers car il y a des centres qui existent mais la différence qui existe entre nous et les autres centres, c’est que nous essayons d’innover et que notre structure ne s’occupe que d’enfants autistes. C’est-à-dire que vous n’allez pas trouver d’autres enfants avec d’autres problèmes comme la trisomie21, encéphalopathie, etc.

Nous sommes parti d’un constat : les structures qui existent ont un mode de fonctionnement typiquement à la française alors que les Français eux-mêmes accusent un retard quant aux nouvelles méthodes de la prise en charge de l’autisme. Avec ma petite expérience, j’ai trouvé que ce serait dommage de laisser les enfants dans un système qui ne marche pas.

Donc on essaie d’innover avec l’application de certaines méthodes qui marchent. C’est vrai que l’on n’a pas tout le nécessaire pour le faire, mais nous nous en sortons avec les petites connaissances que nous avons. Et aussi avec l’aide des parents, nous sommes arrivés à faire venir un expert du CANADA courant Janvier 2014 qui nous a fait une petite formation, et on peut dire que les choses évoluent.

Lefaso.net : Quelles sont les méthodes utilisées dans votre centre ?

Ce sont des méthodes développementales telles que le TEACCH ; les méthodes comportementales telles que l’ABA et le PECS. Les opposants de ces méthodes disent qu’elles s’apparentent à du dressage. C’est vrai que ça peut ressembler à du dressage mais ça marche. La preuve, on commence à appliquer ces méthodes en France notamment l’ABA.

Lefaso.net : Les autistes sont souvent incompris, mais faut-il les craindre ? Sont-ils des êtres violents ?

Avant de mettre un enfant autiste avec ceux qui n’ont pas de « difficultés » il faut créer des conditions. L’un des éléments à prendre en compte c’est la communication car c’est l’intégration qui est le problème. Même l’autiste verbal a aussi des problèmes d’assimilation. Exemple : l’autiste a toujours tendance à répéter ou à ne pas réagir car au niveau du cerveau il y a un problème de traitement de l’information. Ce qui fait que les méthodes qui marchent sont les images car les autistes sont plus visuels qu’auditifs.

La réaction des autistes varie, car il y a des autistes qui peuvent être violents et agressifs lorsqu’ils sont incompris, et tout cela est lié au problème de communication. Mais s’ils sont dans un environnement qui a un sens pour eux de sorte qu’ils peuvent se faire comprendre, il n’y a pas de problème.

Lefaso.net : Y a-t-il un programme en faveur des autistes au niveau du Ministère de l’éducation Nationale et de l’Alphabétisation ?

Pour vous dire la vérité, le MENA a un programme que l’on appelle « l’école inclusive » ou « l’école intégratrice ». Au moment de la mise en place du plan d’actions, j’ai participé à l’atelier au cours duquel nous avons soulevé un certain nombre de difficultés, car les responsables eux même n’ont pas beaucoup d’informations sur l’autisme.

Lefaso.net : Quelles sont ces difficultés que vous aviez évoqué ?

Aujourd’hui dans « l’école inclusive » qu’est-ce qu’on fait concrètement ?
C’est plus simple pour quelqu’un qui a un handicap visuel, auditif, ou physique car les aménagements et les adaptions sont physiques c’est-à-dire que pour un handicapé visuel, il faut trouver des personnes qui vont lui donner des cours en braille. C’est physique, cela ne pose pas de problème. C’est pareil pour le handicapé auditif avec le langage de signes. Mais, vous avez quelqu’un qui a un handicap intellectuel, qu’est-ce que vous faites même s’il n’a pas une déficience mentale ?

Le problème des autistes, c’est que plusieurs d’entre eux ne sont pas des déficients intellectuels, mais ils ont d’autres types de difficultés.
Notre système scolaire est tel qu’il ne marche pas avec les autistes. Par exemple si dans une classe le maitre dit « prenez vos ardoises », l’autiste ne se sentira pas concerné. Il faudra qu’on s’adresse spécialement à lui en disant : « un tel prends ton ardoise ».
Alors que notre système éducatif classique d’enseignement s’appuie sur un groupe, l’autiste, lui est isolé, il a des difficultés de communication et d’assimilation.
C’est pour toutes ces raisons que les aménagements doivent aller au-delà de ce qui est fait pour « l’école inclusive ».

Ailleurs, il y a ce que l’on appelle « les auxiliaires de vie scolaire ». Ce sont des personnes formées pour accompagner l’enfant autiste en classe. Ils sont donc chargés d’être le relais du maitre pour certaines activités.

Lefaso.net : Les autistes peuvent-ils être des surdoués ?

Certains documentaires, ou reportages nous montrent des autistes avec des capacités intellectuelles élevées, d’aucuns diront même qu’Einstein était autiste, mais c’est la forme d’autisme de haut niveau que l’on appelle le syndrome d’Asperger. Il y a des autistes qui ont obtenu leur doctorat.

Dans notre centre par exemple, il y a un enfant qui a des aptitudes supérieures à la normale, c’est un enfant à qui on ne lui apprend pas les choses deux fois. Donc je peux dire que les autistes peuvent être des surdoués.

Lefaso.net : Pour la plupart des Burkinabè, l’autisme est « une maladie de riche ». Qu’en pensez-vous ?

Ce sont des choses qu’on a beaucoup entendu, mais je peux vous dire que c’est faux. C’est justement parce que les riches sont des intellectuels qui cherchent à trouver une solution à leur enfant qui a une maladie neuro développemental.

Vous savez il y a une chose que l’on refuse de dire, la représentation sociale du handicap mental et de l’autisme est fonction de nos croyances. Généralement quand on a un enfant autiste, on dit que ce sont les génies. Et le premier réflexe que nous avons, c’est de trouver refuge chez les tradi-thérapeutes, les marabouts, ou dans les prières de délivrance ou je ne sais quoi d’autres.

Ceux qui n’ont pas d’argent et qui ont ces enfants-là les cachent. Il y a des enfants au fond des maisons qui ne sortent pas. J’en connais dont les parents sont des cas sociaux. Les personnes aisées sont celles qui cherchent à trouver une solution à leur problème. C’est l’explication que je peux donner sinon l’autisme n’est pas « une maladie de riche ».

Lefaso.net : Quelles sont les difficultés rencontrées dans votre centre ?

Les difficultés, pour toute jeune structure, ne manquent pas.
La première difficulté que l’on a c’est au niveau du matériel de travail car celui-ci n’est pas adapté aux enfants. C’est du matériel que l’on ne peut pas avoir sur place et même si l’on doit le commander, c’est vraiment hors de prix.

Exemple : avec les autistes le temps qui s’écoule entre deux activités n’a aucune signification pour lui, il faut qu’il voie quelque chose de concret.
Exemple : Avec un « sablier »ou le « time-time » l’autiste voit le temps s’écouler.
Et la visite de la Canadienne nous a permis d’avoir ce matériel.
Avec les autistes il faut que les choses soient organisées sinon ils sont perturbés.

La deuxième difficulté est l’obtention du matériel visuel. Faute de moyens, nous devons télécharger ou confectionner les images alors qu’ailleurs c’est déjà fait et pour s’en procurer il faut juste l’acheter.

Et enfin, nous sommes dans l’incapacité également d’accueillir et d’aider le maximum d’enfants autistes car ici le travail est individuel.
Avec notre centre, dès la rentrée, on évalue les enfants, et chaque enfant a un projet éducatif et individualisé, ce qui demande un nombre assez élevé d’encadreurs. C’est-à-dire que pour douze enfants il nous faut six à sept personnes pour pouvoir travailler avec eux ; ce qui fait que la scolarité est assez élevée, donc pour un burkinabé moyen c’est dur.

Lefaso.net : De combien est la scolarité ?

Nous avons fixé une scolarité annuelle de 325 00FCFA et même avec cette somme c’est souvent difficile car il faut honorer des dépenses comme les salaires, le loyer ; l’électricité, et l’eau ; ce qui fait que sans soutien c’est vraiment difficile.
Ce qui explique le fait que les parents soient organisés en associations pour essayer de se battre.

Nous avons également eu quelques soutiens de la fondation SEMAFO qui nous a fait don d’une imprimante.
Une personne de bonne volonté nous a également fait don d’une boite à pharmacie.

Lefaso.net : Chaque 02 avril est célébrée la journée mondiale de l’autisme. Qu’avez-vous fait cette année ?

Cette année, les parents ont participé à une émission et il faut dire que l’on a sollicité de l’aide pour l’organisation. Nous avons voulu faire quelque chose mais c’est le soutien financier qui a manqué, mais une émission était passée sur la RTB entre 6H et 6H30

à une heure où il y avait moins d’audience ?

Si vous voulez, nous avons pris ce que nous avions mais l’heure est à la réflexion pour les années à venir même si ce n’est pas vraiment simple.
Mais je pense aussi que ce sont des initiatives comme la vôtre qui peuvent vraiment faire sortir l’autisme de l’ombre.

Lefaso.net : Votre dernier mot.

Des choses sont en train d’être faites au niveau de la prise en charge des autistes, il y a également un travail qui est fait pour permettre aux gens de savoir ce qu’est l’autisme. Ce qui peut sauver ses enfants, c’est de sortir l’autisme de l’ombre. Savoir que l’autisme n’est pas une histoire de génies, de sorcellerie et qu’avec ses enfants on peut arriver à quelque chose. Je vous remercie.

En définitive, retenons que chacun de nous doit sortir de son mutisme et prendre conscience que l’autisme peut toucher n’importe lequel de nos enfants. Nulle famille n’est à l’abri de ce handicap. Le secrétaire général de l’ONU, Ban Ki-moon a déclaré ceci : « La Journée mondiale de la sensibilisation sur l’autisme ne se limite pas à encourager l’entente ; c’est un appel à l’action. J’invite tous les acteurs concernés à favoriser la réalisation de progrès en soutenant des programmes d’éducation, la création de débouchées et d’autres mesures qui contribuent à la réalisation de notre projet commun consistant à bâtir un monde dont les bienfaits sont plus largement partagés ».

Contact du centre : (00226) 50 47 14 09
Mail : sbpfaso@gmail.com

B. et Herman Bassolé

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