Santé : La drépanocytose, parlons-en !

LEFASO.NET | Par Milaine Tiendrebeogo • mercredi 20 juin 2018 à 18h00min

Le 19 juin 2018 de chaque année, le monde entier célèbre la Journée internationale de la drépanocytose, qui est une maladie liée au sang et plus fréquente en Afrique. Pour en savoir plus sur cette malformation de l’hémoglobine, notre équipe de reportage s’est rendue sur le terrain, à la rencontre de spécialistes hématologues et de personnes vivant avec la drépanocytose.

Santé : La drépanocytose, parlons-en !

Chaque 19 juin, le monde entier commémore la Journée internationale de la drépanocytose. Elle peut être vue comme étant la première maladie génétique du monde. La drépanocytose provoque une anémie dite falciforme car les globules rouges prennent une forme allongée ou une forme de faucille. Cette forme de faucille du globule rouge est liée à la présence d’une hémoglobine anormale dont la plus fréquente est l’hémoglobine S. Il existe aussi une hémoglobine anormale C.

Selon Fabienne Sanou, médecinhématologue au district sanitaire de Bogodogo et chargée du suivi des drépanocytaires au centre médical Saint-Camille, la drépanocytose est une maladie du sang, c’est une malformation héritée des deux parents. En Afrique, selon les données sanitaires, environ 274 000nourrissons naissent chaque jour avec cette malformation héritée de leurs parents. Selon la médecine, il existe plusieurs formes de drépanocytose. Cependant, au Burkina Faso, il y a juste deux formes qui sont fréquemment rencontrées, selon Fabienne Sanou. Il s’agit des SS et les SC. La SS étant la forme la plus grave.

Comment se manifeste la drépanocytose ?

À entendre Fabienne Sanou, la drépanocytose a plusieurs signes. « La manifestation maîtresse reste la douleur », nous a-t-elle confié. En effet, les personnes porteuses de la drépanocytose ressentent fréquemment des douleurs au niveau des membres, la tête, la poitrine et le ventre.
Derrière cette douleur, certains drépanocytaires ont permanemment les yeux jaunes combinés à une fatigue très constante. Selon elle, ces signes sont très fréquents chez toutes les personnes vivant avec cette maladie génétique. Ce qui, d’ailleurs, les empêche de bien s’épanouir.

Personne vivant avec la drépanocytose racontant ses douleurs en période de crise

Les drépanocytaires ne disent pas le contraire. « Durant le mois de décembre surtout, j’ai mal aux articulations. Je suis obligée de me trouver des pagnes pour que l’on m’attache. Et quand cela m’arrive en classe, j’arrive à peine à suivre l’intégralité du cours », nous confie Priscille Yougbaré, une jeune fille âgée de 19 ans. À l’entendre, cette douleur constitue un grand handicap dans la réalisation de ses activités.
Elle n’est pas la seule à ressentir cela. Nous avons également été à la rencontre de madame Zongo, dont le seul et unique enfant est drépanocytaire. Il est porteur de l’hémoglobine SC et est âgé de 17 ans. Cette mère révèle que son fils, lors des crises, a des douleurs au niveau du ventre en plus des articulations.« Il ne peut ni jouer, ni faire du sport comme ses amis ; ça m’effondre de le voir ainsi »,soupire-t-elle.

Comment se comportent les drépanocytaires en cas de crise ?

« Lorsque j’ai mes crises, on m’attache avec des bouts de pagnes ou on me masse », nous confie Priscille Yougbaré. À l’entendre, les calmants qui lui sont prescrits ne semblent pas être à la hauteur des attentes. Madame Zongo nous confie également pratiquer ce genre de soins à son fils. « Quand les crises se déclenchent, nous utilisons les morceaux de pagnes, nous attachons les parties qui font mal et nous prenons aussi les produits », a-t-elle laissé entendre.

Quelle conduite tenir en cas de crise  ?

Il est conseillé, en cas de crise, de prendre les produits qui ont l’habitude de calmer la douleur. Fabienne Sanou confie qu’il faut également boire assez d’eau. « Si vous êtes un adulte, vous avez obligation de boire au moins trois litres d’eau par jour ; un enfant de moins de 15 ans prend 1,5 litre par jour », conseille le médecin. À cela s’ajoute la nécessité d’un repos absolu.Cequi servira, selon Fabienne Sanou, à réduire la douleur en cas de crise.

Quelles sontles difficultés que vivent les drépanocytaires

Mariam Zongo, raconte les crises de drépanocytose de son seul et unique fils

Les personnes drépanocytaires affirment rencontrer plusieurs difficultés en ce qui concernent leur prise en charge. Les difficultés, selon elles, sont surtout d’ordre financier. « Nous souffrons pour payer leurs produits car cela nous coûte très cher. Pourtant ils doivent les prendre », a indiqué madame Yougbaré, génitrice de Priscille Yougbaré.

Du côté de la médecine, plusieurs autres insuffisances sont présentes. Ce qui handicape le bon suivi des drépanocytaires.Dans un premier temps, selon Fabienne Sanou, il y a le manque d’informations au niveau des malades, d’où la stigmatisation chez certains.
En effet, ceux-ci arrivent au centre de santé une fois que leur état a empiré, après avoir reçu de multiples traitements de part et d’autre.La deuxième difficulté majeure se situe au niveau financier. « Le manque de moyens est une de nos grandes limites dans la prise en charge de nos malades drépanocytaires car il y a des cas qui demandent un gros investissement et les patients n’ont pas les moyens », a déploré Fabienne Sanou.

Appel lancé aux autorités pour l’amélioration de la prise en charge des drépanocytaires

Fabienne Sanou, médecin hématologue,au vu de ces limites dans la prise en charge des drépanocytaires,attire l’attention du gouvernement sur l’assurance santé universelle. Ce qui, selon elle, servira à améliorer la prise en charge des malades. Le deuxième appel lancé se situe au niveau des campagnes de sensibilisation. Pour elle, c’est en sensibilisant la population, surtout les jeunes, qu’on arrivera à sauver des vies.
Elle lance aussi un appel au ministère en charge de la Santé, quant à la création de centres de santé pour les drépanocytaires. Par ailleurs, les familles ont également émis le souhait de la réduction du prix des calmants pour les drépanocytaires.

Pour éviter la drépanocytose, Fabienne Sanou invite les jeunes à connaître leur électrophorèse avant de s’engager à faire des enfants.

Milaine Tiendrebeogo
LeFaso.net

Vos commentaires

  • Le 21 juin à 09:00, par ani En réponse à : Santé : La drépanocytose, parlons-en !

    Merci pour le reportage. Mais dans l’entretien les patients et le médecin ont parlé de prise de médicaments pour soulager les douleurs sans aucun nom de produits indiqués ne soit demandé par le reporteur ou cité par le médecin, donc j’aimerais être orienté en tant que parent d’un enfant drépanocytaire. Merci

    Répondre à ce message

  • Le 21 juin à 10:34 En réponse à : Santé : La drépanocytose, parlons-en !

    Grand merci a Docteur Fabienne SANOU, pour ce qu’elle fait pour les drépanocytaires au Centre Médical Saint Camille dans le cadre de leur prise en charge. Jeune, dynamique et très soucieuse du bien être de ses patients.
    Docteur, puisse Dieu vous élever au delà de vos attentes.

    Répondre à ce message

  • Le 21 juin à 14:32, par HUG En réponse à : Santé : La drépanocytose, parlons-en !

    Courage aux malades et à leurs familles. Soyez fort car ce n’est pas facile mais ce n’est pas une fatalité. J’ai espoir qu’avec les progrès scientifiques,on trouvera un jour des remèdes pour traiter ce mal.

    Répondre à ce message

Un message, un commentaire ?

modération a priori

Attention, votre message n’apparaîtra qu’après avoir été relu et approuvé.

Qui êtes-vous ?
Ajoutez votre commentaire ici
  • Ce champ accepte les raccourcis SPIP {{gras}} {italique} -*liste [texte->url] <quote> <code> et le code HTML <q> <del> <ins>. Pour créer des paragraphes, laissez simplement des lignes vides.


Newsletter

Chaque matin, recevez gratuitement toute l'actualité du jour par mail. Inscrivez-vous à la newsletter


LeFaso.net
A propos..
Flux  RSS 2.0
Plan du site
Nous contacter
Condition d'utilisation
Responsabilité
Cookies et cache
Version mobile
Publicité
Partenariat

LeFaso.net © 2003-2018 LeFaso.net ne saurait être tenu responsable des contenus "articles" provenant des sites externes partenaires.
Droits de reproduction et de diffusion réservés