Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

mercredi 20 juin 2012 à 00h24min

Maladie héréditaire la plus fréquente au monde, la drépanocytose, « problème de santé publique », demeure méconnue par une bonne partie de la population. Pourtant, environ 3% d’enfants naîtraient avec un syndrome drépanocytaire majeur au Burkina. La vie des drépanocytaires est marquée par des crises douloureuses intenses, des risques de complications essentiellement anémiques et infectieuses, des risques de complications dégénératives oculaires et ostéo-articulaires. A l’occasion de la journée mondiale contre la drépanocytose, le 19 juin de chaque année, le Comité d’initiative contre la drépanocytose (CID/Burkina) organise une série d’activités afin de prendre à témoin l’opinion nationale et internationale sur l’ampleur de la maladie. Dans ce cadre, il a organisé une conférence de presse le 18 juin 2012 à Ouagadougou.

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Le Burkina Faso, à l’instar du monde entier, a célébré la journée mondiale contre la drépanocytose ce 19 juin 2012. Dans ce cadre, le Comité d’initiative contre la drépanocytose (CID/Burkina) organise une série d’activités. La conférence de presse du 18 juin fut l’occasion de dévoiler le programme. Il s’agit d’une conférence publique sur « drépanocytose et vie de famille » le 19 juin à l’école nationale de santé publique, des activités de communications radiophoniques et télévisuelles. Une émission interactive sur la radio municipale de Ouagadougou est prévue à cet effet le 23 juin pour permettre aux auditeurs de mieux connaître la maladie et les dispositions à prendre par les couples porteurs de l’hémoglobine S.

La drépanocytose est une « maladie héréditaire qui affecte l’hémoglobine portée par les globules rouges et chargée du transport de l’oxygène dans l’organisme », souligne Dramane Banaon, le coordonnateur du CID/Burkina, par ailleurs parent d’enfant drépanocytaire. Chez les enfants, elle se manifeste par des crises douloureuses intenses, des complications essentiellement anémiques et infectieuses. A l’âge adulte, outre les crises douloureuses, ces malades risquent des complications dégénératives oculaires et ostéo-articulaires.

Selon les statistiques de l’OMS, on estime à environ 300 000 le nombre annuel de naissance d’enfants drépanocytaires dans le monde dont au moins 200 000 en Afrique. Au Burkina, selon une étude réalisée dans les années 2000 et ayant concerné une dizaine de maternités récentes de la ville de Ouagadougou, on estime à environ 3% de la population qui nait avec un syndrome drépanocytaire majeur. Toujours selon l’OMS, 50% des drépanocytaires en Afrique décèderaient avant 5 ans en raison, soit d’un défaut de dépistage, soit d’un défaut de prise en charge adéquate, sur fonds d’ignorance de la maladie par les populations.

En souvenir de l’appel international des femmes pour la lutte contre la drépanocytose, organisé en juin 2003 au siège de l’UNESCO à Paris par l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD) dont le comité d’initiative contre la drépanocytose (CID/Burkina) est membre, l’Assemblée générale des Nations Unies consacre le 19 juin de chaque année, à la journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose depuis 2008. L’Union africaine, l’UNESCO et l’OMS ont officiellement fait de la drépanocytose « un problème de santé publique » respectivement en 2005 et 2006.

C’est en 2006 que le CID/Burkina a été créé avec comme mission de sensibiliser les populations sur la drépanocytose et contribuer à l’amélioration de la prise en charge des personnes touchées
Certes, on ne guérit pas de cette maladie héréditaire, mais il y a des mesures à prendre pour prévenir les complications, notamment le dépistage précoce et le suivi régulier du drépanocytaire. « Plutôt, on est dépisté, mieux on peut vivre avec sa maladie », précise Pr Ag Eléonore Kafando, médecin biologiste au centre hospitalier Charles De Gaulle. « Lorsque vous avez un enfant drépanocytaire, il faut le faire suivre en vue d’une meilleure prise en charge.

Pour le couple porteur de syndrome drépanocytaire, leur donner toutes les informations relatives à leur descendance », ajoute-t-elle. Il est conseillé de faire le dépistage à la naissance de l’enfant ou au plus tard six mois après. Malheureusement, jusque là, au Burkina, la plupart des cas de drépanocytose sont détectés au stade de complication. La prise en charge précoce permet de prévenir la survenue de crise. La déshydratation, le froid, le stress, la fièvre sont des facteurs favorisants de survenue de crise. C’est donc dire que la période pluvieuse qui commence est réputée dangereuse pour les drépanocytaires qui sont invités à prendre les précautions nécessaires pour ne pas contracter le paludisme qui pourrait leur être fatal.
La connaissance du statut de son hémoglobine est très important dans le choix de son conjoint. C’est peut-être une des solutions pour éradiquer drépanocytose.

Moussa Diallo

Lefaso.net

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Vos commentaires

  • Le 20 juin 2012 à 07:37, par Bouglass
    En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

    Merci à ce comité qui permettra de sensibiliser la population. Je crois que leur action devra plus porter sur la prévention. Il y a nécessité que cesse l’ignorance qui conduit à se mettre en ménage avec un partenaire sans question préalable sur son état sanitaire relatif à la drépanocytose.

    Quant à la prise en charge sanitaire ou à l’action effective de la médécine moderne, nous attendons plus de résultats que ceux actuels : la stratégie curative consiste à prémunir contre l’anémie et en période de crise, les patients souffrent le martyre sans autre espoir de secours.

    Je me vois obligé de le dire, nos médecins devrons prêter une oreille attentive à ce qui se fait hors des chemins de la médecine moderne, afin d’en prendre comme point de départ de recherche de remèdes contre ce mal. Je le dis car une fois que vous entendez parler d’un produit (le Faca, par exemple) et que vous l’évoquez devant votre médecin, il n’en a rien à dire ou vous dit qu’il ne vous le recommande pas. Cependant, bien de gens arrivent à mettre fin aux cycles de crises douloureuses grâce à la médécine traditionnelle. Il arrive qu’ils en informent les docteurs qui n’osent même pas de stratégie d’approche pour en savoir long sur les ingrédients.
    Personnellement, nous connaissons des gens qui,grâce à des remèdes traditionnels, ne vivent plus ces souffrances. C’est une piste qui permettrait une découverte utile.

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  • Le 20 juin 2012 à 10:11
    En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

    En attendant, que fait concrètement le Burkina pour les drépanocytaires ?

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    • Le 20 juin 2012 à 17:04, par Dani
      En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

      Je suis d’accord avec vous. Il faut que le ministère de la santé du Burkina se penche sérieusement sur la drépanocytose pour mettre effectivement en oeuvre une prise en charge efficace.Que le Ministère appui aussi la CID pour son travail de sensibilisation sur cette maladie héréditaire et je pense que mieux les gens en savent sur la maladie mieux ils pourront aider les drépanocytaires.

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    • Le 20 juin 2012 à 18:49, par SIRIMA
      En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

      Salut !

      Il faut reconnaître que le Burkina fait déja quelque chose pour nous les dréponosytaires, en cas de crises une fois qu’on se rend dans un centre medical,l’infirmier s’occupe de nous(prescription des calmants adaptés à notre cas, conseils,etc.)
      Comme le dit un commerçant c’est bon mais c’est pas arrivée,donc nous Drépanocytaires avons formulé les suggestions suivantes :
      - Nous demandons au Ministre de palier au problème de manque de Médicaments,(une fois j’étais obligée de commander le Drépanostat qui était en manque) ;
      - Etant donné que nos Medicaments coûtent très cher, nous demandons au Ministre de la santé de les subventionner puisque nous savons que se sont des traitements à vie,
      - Une fois enceinte,les couples sont obligés de faire leur test,ou à chaque naissance qu’on fasse directement le test,etc.

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  • Le 20 juin 2012 à 13:22, par Bouglass
    En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

    Publiez mon post pour l’ensemble car je n’ai rien dit qui mérite censure.

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  • Le 20 juin 2012 à 13:59
    En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

    3% de prevalence des formes graves c’est pas petit !!!! pourquoi le silenc des autorités du Ministère de la Santè ? est ce parce que les enfants drepanocytaires des ministres et gors quelqu’un peuvent aller se soigner en Europe ? et la grande masse des autres enfants qui meurent ? quand je lis que 50% de ces enfants meurent avant 5 ans de vie, c’est terrible. le gouvernement pourrait déclarer par exemples les soins gratuits pour tous les enfants dans toutes les structures publiques..... en attendant fèlicitation au CID/B qui tient eveillé l’attention de tous sur ce gros problème et félicitions à tous les infirmiers et médecins, et aux centres comme St Camille qui continuent de recevoir ces malades

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  • Le 20 juin 2012 à 14:26, par marco polo
    En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

    Ils ne font rien.des blabla

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  • Le 20 juin 2012 à 17:16, par Nadège
    En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

    « La connaissance du statut de son hémoglobine est très important dans le choix de son conjoint. C’est peut-être une des solutions pour éradiquer « drépanocytose » Monsieur le journaliste ce que vous dites est vrai. Cependant, ce n’est pas aussi simple de choisir son conjoint par rapport à son statut comme vous le dites. Et vous savez aussi qu’on ne choisi pas la personne qu’on aime et qu’on veut vivre avec et en plus excusez moi du terme ce n’est pas comme un marché ou on peut aller choisir les légumes ou le morceau de viande qu’on veut. Quand bien même qu’on aura trouvé le partenaire qui n’a pas d’hémoglobine S cela ne prouve pas que vous aller rester ensemble ca peut ne pas marcher avec ce dernier et pourtant ca peut marcher aussi avec un qui en est porteur alors dans ce cas que fait le drépanocytaire ? certainement il ou elle ne peut pas forcer l’autre qui n’a pas de S à l’accepter. Je ne suis pas contre que cette solution mais elle ne peut pas réussir à tous les coups. Merci pour votre article.

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  • Le 20 juin 2012 à 18:23, par Nadège
    En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

    Je remercie le CID pour leur travail et les encourage pour tout ce qu’ils font pour les drépanocytaires. Que Dieu vous bénisse

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  • Le 31 août 2012 à 14:43, par ISSA
    En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

    Bonjour.J’aimerai bien avoir la localisation du siege du CID et les adresses possibles à fin de pouvoir rentrer en contact avec le comité.

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  • Le 17 mai 2013 à 20:23, par Adams
    En réponse à : Lutte contre la drépanocytose : Le comité d’initiative (CID/Burkina) mène le combat

    J’encourage l’initiative du cid burkina car c’est déjà un pas.Toute ma famille est drépanocytaire mais nous lutons avec depuis l’enfance.Les parents ont beaucoup souffert car ils ne comprenaient pas.Mais grâce à Dieu nous avons tous un niveau qui nous permet de comprendre et de se protéger.J’aimerais participer aux activités de cid burkina mais on ne gagne pas d’information. Merci à tous ceux qui soutiennent les drépanocytaires.

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